Home / Últims articles / Atención Temprana centrada en la familia · Francisco Alberto García-Sánchez (04/2015)

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Atención Temprana centrada en la familia

autor

Francisco Alberto García-Sánchez(1)
Claudia Tatiana Escorcia Mora(2)
María Cristina Sánchez-López(1)
Noelia Orcajada Sánchez(1)
Encarnación Hernández-Pérez(1)

Grupo de Investigación en Educación, Diversidad y Calidad.
(1)Universidad de Murcia.
(2)Universidad Católica de Valencia

Tipologia de article: Reflexió
   

Resumen

Palabras clave 

Atención Temprana; Familia; Servicios Centrados en Familia; Desarrollo profesional

La Atención Temprana es una disciplina muy joven, con apenas seis décadas de historia. Es lógico, por tanto, que aún deba evolucionar y encontrar nuevos enfoques para el desarrollo de unas prácticas y programas cada vez más efectivos, para abordar los objetivos con sus diferentes clientes: niño y familia.

Fruto de esa evolución, en la actualidad estamos viviendo en España un acercamiento a la utilización de prácticas centradas en la familia en Atención Temprana. Este enfoque supone un importante cambio de paradigma, frente al modelo de tratamiento ambulatorio tradicional en nuestro país. Por ello es conveniente reflexionar y argumentar sobre las razones de su importancia, sus características fundamentales y las diferencias que conlleva con respecto al modelo ambulatorio.

Igualmente, en este artículo hacemos un esfuerzo por delimitar y desmitificar los conflictos que se generan, en el pensamiento del profesional, al plantearse el cambio de enfoque. Para terminar, describimos las necesidades de formación que podrían facilitar el cambio de paradigma.

Este trabajo contribuye a la necesaria reflexión que conlleva un cambio de esta naturaleza, desde una perspectiva teórico-práctica y en términos que pueden ayudar a profesionales y familias.

 

Abstract

Keywords 

Early Intervention, Family, Family-centered services, Practitioners development

Early intervention is a very young discipline, with just six decades of history. It is obvious, therefore, it has to evolve and to find new approaches to the development of practices and increasingly effective programs to address different objectives with their clients: child and family.

As a result the developing field of early intervention, we are currently living in Spain an approach to family-centred practice. This framework represents a significant paradigm shift versus traditional outpatient treatment in our country. Therefore, it is advisable to think and argue about the reasons for their importance, the basic characteristics and differences which involves regarding outpatient model.

Likewise, in this paper we attempt to define and demystify the conflicts that arise in the mind of professional, consider the change of focus. Finally, we describe the training needs that could facilitate the paradigm shift.

This paper contributes to the necessary reflection that leads to a change of this nature, from a theoretical and practical perspective in order to help practitioners and families.

 

Introducción

El Libro Blanco de la Atención Temprana (GAT, 2000) es el documento oficial de mayor rango que en nuestro país sintetiza las líneas generales de actuación en la disciplina. Ya en él se plantea la necesidad de que los servicios de Atención Temprana atiendan las necesidades del niño, su familia y su entorno. De hecho, tanto en él como en documentos posteriores de la Federación Estatal de Asociaciones de Profesionales de Atención Temprana (por ejemplo GAT, 2005), se insiste en la necesidad de potenciar el trabajo en el entorno natural del niño y fomentar la competencia de las personas presentes en esos entornos. Pero, ¿realmente lo estamos haciendo? Y si se hace, ¿desde qué perspectiva estamos implicando a la familia y al entorno natural del niño?

Una de las mayores preocupaciones que han marcado la breve historia de esta disciplina, dentro y fuera de nuestro país, ha sido encontrar la manera de integrar la atención a las necesidades del niño con la atención a las necesidades de su familia (Bailey et al., 1999; Casado, 2006; De Linares & Rodríguez, 2004, 2005; Espe-Scherwindt, 2008; Millá & Mulas, 2005, Perpiñán, 2009, Shonkoff & Meisels, 1990; Watts, McLeod & McAllister, 2009a, 2009b). Fruto de ello, ha ido evolucionando el papel ejercido por el profesional y la implicación atribuida a la familia en Atención Temprana.

En el nacimiento de la disciplina, en los años 60 en Estados Unidos, y a su llegada a Europa, ya en los 70, el eje de toda la intervención era el niño, con el que se trabajaba desde una perspectiva meramente rehabilitadora. Con un profesional que ejercía como único “experto” en el desarrollo de ese niño y una familia que mantenía un rol pasivo. Lo que ha venido en denominarse modelo de terapeuta-experto (Espe-Scherwindt, 2008; Watts et al., 2009a).

No tardó en ser evidente que dejar al margen a la familia era una mala praxis. Y más cuando la familia es, obviamente, el principal componente clave para el desarrollo del niño en todas sus facetas y, especialmente, si cabe, en la socioemocional. Por otro lado, es difícil entender que podamos dejarla al margen de las decisiones sobre el niño, cuando además de ser su responsable legal, es el único elemento estable en su futuro (Castellanos, García-Sánchez, Mendieta & Gómez-Rico, 2003; García-Sánchez, 2002a, 2002b, 2003). Era necesario contar con ella como “agente” activo(De Linares & Rodríguez, 2005), a la vez que trabajamos para desarrollar en ella las competencias que sean necesarias para poder asegurar el adecuado desarrollo y cuidado del niño. Así lo hacíamos ver en uno de nuestros trabajos, publicado en esta misma revista (Castellanos et al., 2003), en el que, delimitando los papeles de la familia en Atención Temprana, hablábamos de ella como:

  • Cliente del servicio, con necesidades propias que han de ser atendidas.
  • Responsable/tutor del niño, con derechos que han de ser respetados.
  • Recurso imprescindible, por ser generadora de vínculos afectivos, facilitadora de la comunicación en el niño, elemento altamente motivante para él y entorno natural del niño.
  • Agente activo de Atención Temprana, aliada necesaria y protagonista imprescindible para el desarrollo de un modelo ecológico de intervención que supere el enfoque de esporádicas intervenciones ambulatorias.

Pero no es fácil encontrar la forma adecuada de integrar a la familia en Atención Temprana. Tampoco el equilibrio necesario para no pasar de un modelo de terapeuta-experto a un modelo, también radical y no deseado, de padres-terapeutas o coterapeutas. Esto último había ocurrido ya fuera de nuestro país cuando se buscó la implicación de los padres, pero fundamentalmente solo para reproducir, en el hogar, modelos terapéuticos de intervención o rehabilitación. Esta práctica pronto demostró su ineficacia: tal responsabilidad en manos de los padres les generaba estrés, les llevaba a respuestas negativas a las demandas de los hijos y les hacía perder el importante rol parental que, precisamente, se quería aprovechar y que entendemos imprescindible fomentar para conseguir ese adecuado desarrollo socioemocional del niño (Castellanos et al., 2003; Watts et al., 2009a).

De ahí que surgiera la necesidad de replantear las estrategias de intervención. Sin olvidar nunca que la familia es insustituible y siempre cuenta con fortalezas que son únicas y que tenemos que aprovechar (Díez-Martínez, 2008;Fuertes & Palmero, 1998; Mas & Giné, 2010). Y la mejor solución encontrada hasta el momento nos encamina hacia el enfoque de un Servicio Centrado en la Familia, del que afortunadamente ya contamos con una amplia fundamentación teórico-práctica y una extensa evidencia documentada (véase Dunst, Trivette & Hamby, 2007, para una mayor información).

En la filosofía que subyace a este enfoque, encontramos el convencimiento de que, en la familia del niño con necesidades de Atención Temprana y en su entorno inmediato, podemos encontrar y potenciar los recursos y las competencias necesarias para generar lo que Perpiñán (2009), en nuestro país, dio en llamar un entorno competente para facilitar el desarrollo del niño. No para llevar a cabo una intervención rehabilitadora, que reproduzca en el hogar los patrones de intervención terapéutica que hemos venido llevando a cabo a nivel ambulatorio. Sino, simplemente, para asegurar oportunidades de aprendizaje en actividades plenamente contextualizadas (Dunst & Bruder, 1999; Dunst, Bruder, Trivette & McLean, 2001a; Dunst, Bruder, Trivette, Raab & McLean, 2001b; Dunst, Raab, Trivette, & Swanson, 2012), insertadas de forma natural en las rutinas diarias de esa familia y de ese entorno familiar (Jennings, Hanline & Woods, 2012; McWilliam, 2010; McWilliam, Casey & Sims, 2009).

Obviamente esta práctica consigue aumentar el tiempo de oportunidades de aprendizaje para el niño, con respecto a lo que podemos conseguir en el tratamiento ambulatorio. La idea queda reflejada en la Figura 1 que acompaña estas líneas, la cual es ampliamente repetida en la literatura sobre este enfoque de Atención Temprana. Paralelamente a ello, estas prácticas también mejoran la responsabilidad parental hacia las necesidades del niño y aumenta la satisfacción y las competencias de la familia (Mahoney, 2009; Mahoney & Perales, 2012).

Figura 1

Figura 1: Cálculo de oportunidades de aprendizaje para el niño según la modalidad de servicio desarrollada (adaptada de Jung, 2003).

 

Diferencias entre el aprendizaje del niño y del adulto

Es importante señalar aquí algo que no es difícil de entender: los profesionales tenemos más capacidad de provocar cambios en el adulto que en los propios niños, especialmente si nos formamos adecuadamente para ello. Esto es consecuencia de la diferente forma de aprender que tienen los niños y los adultos (Rodrigo & Palacios, 2000; Torres, Fermín, Arroyo, & Piñero, 2000).

No descubrimos nada nuevo si decimos que los niños aprenden en todo momento, a lo largo de todo el día, poco a poco, a base de la repetición y, especialmente, a través de un aprendizaje contextualizado. Lo que a veces parece que no caemos en la cuenta es que, precisamente por ello, los niños no pueden aprovechar bien, y no se les da bien, aprender en lecciones aisladas, por muy intensas que éstas sean. Y eso es precisamente lo que hacemos cuando planteamos sesiones de tratamiento ambulatorio. Con todo, nadie lo niega, es tal la capacidad plástica del encéfalo humano y su capacidad de aprendizaje, que también en esas situaciones “no ideales”, el niño aprende. De ahí que el tratamiento ambulatorio en Atención Temprana consiga resultados en pro de la evolución del niño. Pero eso no quiere decir que debamos dejar de pensar, y mucho, sobre la posibilidad de mejorar la eficacia y efectividad de nuestros servicios de Atención Temprana. Servicios basados, hasta ahora, en tratamientos ambulatorios en donde, como en nuestras aulas educativas, seguimos empeñados en conseguir aprendizajes con metodologías que no aprovechan lo que las neurociencias han ido descubriendo sobre la forma de aprender del sistema nervioso del niño. Y más cuando la propia eficacia de muchos de esos tratamientos e intervenciones de rehabilitación ambulatoria está siendo ampliamente cuestionada, frente a otras formas de afrontar la consecución de los mismos objetivos, a través de dispositivos pasivos y programas de actuación que plantean objetivos en el entorno natural del niño y que han demostrado ser más eficaces para alcanzarlos (Law & Darrah,, 2014; Novack et al., 2013).

En definitiva, de la investigación neurocientífica que siempre ha avalado las prácticas de Atención Temprana (Anastasiow, 1990; Nelson, 2000, Tierney& Nelson, 2009),podemos concluir que los niños aprenden mejor poco a poco, con experiencia reiteradas, cuando les guía su propia iniciativa y, sobre todo, cuando tienen la oportunidad de hacer y de practicar, una y otra vez, las habilidades aprendidas en el contexto de sus rutinas y actividades diarias, en sus entornos habituales y con las personas que quieren. Es allí, en su entorno y en sus rutinas, donde el sistema nervioso del niño tiene más posibilidades de planificar, espontánea y autónomamente, las interacciones con los objetos y las personas que les motivan (sus familiares), y aprender de esa auto-planificación y de sus consecuencias. En el entorno artificial del tratamiento ambulatorio, por mucho que planifiquemos situaciones “ideales” para que el niño interactúe a través de su juego, al final la situación es artificial, una mera “simulación” de lo que sería el entorno natural. Por ello, en esas situaciones ambulatorias, el niño siempre está respondiendo más a la planificación del adulto que a su propio interés. Y si esto lo sabemos, ¿por qué no volcamos nuestro esfuerzo profesional en hacer competentes esos entornos? Entornos que normalmente, por sí mismos, ya tienen ciertas competencias y cuentan con ricos y variados escenarios contextualizados para el aprendizaje del niño, incluidas habilidades sociales, y con múltiples posibilidades de generalización (Dunst & Bruder, 1999; Dunst et al., 2001a,2001b, 2012).

A todo esto podemos añadir otra reflexión sobre la otra realidad: al contrario que los niños, los adultos sí somos capaces de aprender en lecciones aisladas e intensas, en poco tiempo. Y especialmente si nos interesa, si el aprendizaje a realizar nos motiva (Adam, 1970; , Knowles, Holton & Swanson, 2011). Resulta lógico, por tanto, que nos planteemos dirigir los esfuerzos del profesional a provocar mejoras y potenciar competencias en los adultos que están en el entorno del niño. La meta sería conseguir que ese entorno genere muchas, variadas y productivas oportunidades de aprendizaje, contextualmente mediadas, para el niño (Dunst & Bruder, 1999; Dunst et al., 2001a, 2001b, 2012).

Para conseguir el desarrollo de competencias en el adulto (en nuestro caso en el cuidador principal del niño), será clave conseguir su motivación, su implicación y su adhesión hacia proyecto de aprenderlas. Para ello, será crucial la implementación de las estrategias andragógicas que faciliten el aprendizaje del adulto y su implicación en el programa (Adam, 1970; Knowles et al., 2011).Estas estrategias pasan por ser conscientes de que el adulto necesita ser partícipe activo de su propio aprendizaje. De ahí que haya que asegurar, en la interacción que ha de darse entre el profesional y el cuidador principal, los principios de participación, horizontalidad y flexibilidad:

  • Participación: el adulto que aprende no es un mero receptor; puede y debe interactuar con el orientador de su aprendizaje intercambiando experiencias. Además, el adulto tiene una profunda necesidad de auto-dirigirse en sus actuaciones y, sobre todo, en sus aprendizajes.
  • Horizontalidad: el orientador del aprendizaje y el adulto que aprende tienen características cualitativas similares (adultez y experiencia); aunque con diferentes características cuantitativas. Por ejemplo, en nuestro caso diferente grado de conocimiento sobre la psicología evolutiva del niño, las características de la discapacidad, o sobre los rasgos temperamentales y los gustos y preferencias de ese niño concreto con nombre y apellidos.
  • Flexibilidad: cada adulto, para aprender, necesita un tiempo de aprendizaje acorde con sus aptitudes y destrezas y el orientador de su aprendizaje debe saber respetar ese tiempo.

En la Figura 2 resumimos algunas de las características que la andragogía plantea para comprender el aprendizaje del adulto. Una de las claves fundamentales es entender que al adulto le motiva aprender aquello que entiende necesita aprender. Por eso, cuando el profesional de Atención Temprana se plantea que el cuidador principal del niño tiene que aprender a jugar con el niño; a interaccionar con él de la forma adecuada para permitirle aprender, para retarle con nuevos pequeños logros físicos y cognitivos; a darle tiempo para responder y para que demande, no adelantándose a sus deseos; a aprovechar, en definitiva, las oportunidades de aprendizaje que surgen continuamente en el contexto natural del niño y en sus rutinas diarias, la primera clave será que el cuidador entienda como necesario para él ese aprendizaje. Y sólo lo entenderá cuando sea “su objetivo”, cuando entienda lo relevante que eso es para él, para el niño, para la mejora de la calidad de su vida ahora y en el futuro.

Figura 2

Figura 2: Características del aprendizaje en la edad adulta

Obviamente, el trabajo del profesional de Atención Temprana, en lo que se refiere a orientar el aprendizaje del cuidador principal, tiene que tener muy presente estas características. Pero también tiene que ser sensible y tener presente que los adultos podemos tener diferentes maneras de aprender, y a ellas también habrá que adaptarse con flexibilidad. Precisamente por eso, desde nuestra perspectiva abierta y flexible, creemos que en unos casos podrá funcionar mejor una metodología de entrenamiento con modelaje, por ejemplo, mientras que, en otros, será necesario proceder de manera más pausada, dejando que el adulto encuentre la forma de auto-dirigirse. Por otro lado, otra clave importante para que el profesional pueda realizar esa orientación en el proceso de adquisición de competencias por parte del cuidador principal, es que éste tenga confianza en la capacidad, honradez y fiabilidad del profesional. De ahí la importancia de las competencias socioemocionales del profesional en la interacción con el cuidador principal del niño.

Si caemos en la cuenta de estas reflexiones, no ha de extrañarnos que las prácticas centradas en la familia sean altamente recomendadas en un número cada vez mayor de países. Incluso están instauradas por ley en países tan dispares como pueden ser Estados Unidos o Portugal. En Estados Unidos se implantaron como forma generalizada de llevar a cabo la Atención Temprana desde la promulgación del Individual with Disabilities Education Act(IDEA, 1990) que, en su reafirmación de 1997, hace especial hincapié en que las familias de los niños con necesidades de Atención Temprana tendrán capacidad de elegir en la provisión de los servicios necesarios para la atención de su niño, los cuales siempre se llevarán a cabo en su entorno natural. En Portugal ocurría algo parecido en fechas más recientes, cuando un decreto ley de 2009 estableció la obligatoriedad de incluir a las familias en los equipos de trabajo con el niño. También en el resto de países Europeos ocurre mayoritariamente lo mismo: sin ser una obligatoriedad, los esfuerzos se centran en potenciar cada vez más servicios de Atención Temprana centrados en la familia (Pretis, 2010; Soriano, 2000; Soriano & Kyriazopoulou, 2010).

Sin embargo, la situación en España se ha mantenido aún lejos de estas realidades. Por lo menos hasta fechas muy recientes. La inicial generalización de la Atención Temprana en nuestro país en los años 80, cuando a nivel internacional aún se estaba cuestionando la efectividad de los modelos de familia-terapeuta, nos llevó a asumir un modelo modificado de terapeuta-experto con cierta orientación a la familia. Quizá este modelo intermedio, sirvió de puente fuera de España para la paulatina implantación del actual enfoque centrado en la familia (Espe-Sherwindt, 2008). Sin embargo, en nuestro país se ha perpetuado, sin que se haya conseguido aún la necesaria evolución. No obstante, es obvio que estamos en el camino. Con su estrategia iniciada en 2013 y orientada a promover servicios centrados en la persona y la familia, FEAPS está promoviendo el acercamiento al nuevo paradigma en un número ya considerable de sus asociaciones. Fuera de FEAPS, en 2014 estamos asistiendo a diferentes eventos de sociedades profesionales que invitan a reflexionar e ir asumiendo esta nueva forma de entender el trabajo a realizar (véase el programa y resumen del V Congreso de la Sociedad Española de Fisioterapia en Pediatría o del XXIX Congreso Internacional de la Sociedad Española de Logopedia, Foniatría y Audiología).

 

Características del Servicio Centrado en Familia en Atención Temprana.

Autores como Espe-Sherwindt (2008) se plantean cómo podemos distinguir, en Atención Temprana, entre el enfoque de servicio centrado en la familia de otras formas de llevar a cabo la práctica. Especialmente cuando, como hemos explicado, las prácticas de los profesionales pueden ser descritas a lo largo de un continuo, desde un enfoque plenamente centrado en el profesional, hasta el enfoque centrado en la familia. A lo largo de la, aún corta, historia de la Atención Temprana, podemos encontrar modelos de llevar a cabo las prácticas que se distribuyen en ese continuo, en el que se distinguen diferentes roles a desempeñar por el profesional y por la familia, diferentes formas de utilizar los conocimientos profesionales y diferentes maneras de llevar a cabo la toma de decisiones. Así, autores como Dunst, Johanson, Trivette y Hamby (1991) y Espe-Sherwindt (2008) proponen que podríamos hablar de:

  • Modelo centrado en el profesional: donde los profesionales se consideran y son vistos como los expertos que determinan lo que necesita el niño y la familia, así como la mejor forma de satisfacer esas necesidades. Se espera que las familias confíen en el profesional, que es quien toma las decisiones y organiza las soluciones a los problemas que él, como experto, detecta. Obviamente, este modelo lleva a una dependencia de la familia hacia el profesional, e incluso puede invitar a que la familia busque a otros profesionales “más expertos” que los que ahora mismo atienden a su hijo.
  • Modelo Familia-aliada: los profesionales ven a las familias capaces de poner en práctica la intervención. Pero las necesidades del niño y de la familia, así como la intervención a realizar, continúan siendo identificadas por los profesionales. Lo cual sigue llevando a una dependencia del profesional “experto”, que da las orientaciones pertinentes aunque no haga mayores esfuerzos para facilitar y asegurar su seguimiento. Por otro lado, este modelo puede llevar a las familias a convertirse en co-terapeutas o pseudo-profesionales, que intentan repetir en casa la intervención rehabilitadora que haría un profesional.
  • Modelo enfocado a la familia: los profesionales consideran a las familias como consumidores que, con asistencia, pueden elegir entre las diversas opciones. Pero una vez más estas opciones son identificadas y presentadas a la familia por los profesionales “expertos”. Se quiere potenciar que las familias puedan elegir y, con ello, experimenten cierta independencia del profesional. Pero quizá el objetivo no pasa de ahí y por ello el profesional aún no se plantea la posibilidad de explorar las competencias propias de la familia, ni la necesidad de apoyarla en su desarrollo, ni en valorar lo que se necesita para conseguirlo.
  • Modelo centrado en la familia: los profesionales consideran a las familias como socios iguales; como colaboradores necesarios en una empresa común, que es facilitar y mejorar las posibilidades de desarrollo del niño. La intervención es individualizada, flexible y sensible a las necesidades de cada niño y de su familia. La identificación de esas necesidades se realiza con ayuda de la propia familia. La intervención se centra en fortalecer y apoyar el funcionamiento familiar, especialmente en lo que se refiere a generar oportunidades de aprendizaje para el niño contextualmente mediadas, cuidando que las familias no reproduzcan en casa modelos de intervención terapéutica. El profesional se preocupa constantemente de que las familias sean las que vayan tomando las decisiones finales, dentro de una estrategia planificada para potenciar su competencia, su adhesión y compromiso con el proyecto de actuaciones a realizar.

En la Tabla 1 hemos preparado un resumen esquemático del planteamiento básico de estos cuatro modelos en lo que sería su aplicación más estricta.

Modelo Rol profesional Rol familia Decisión de objetivos Intervención
Profesional experto

Experto

Delimita necesidades y organiza soluciones

Responsable exclusivo del programa de Tratamiento

Pasivo

Llevar al niño al tratamiento

Profesional Trat. ambulatorio a cargo del profesional
Familia aliada o coterapeuta

Experto

Delimita necesidades y organiza soluciones

Enseña/Forma a la familia en el Tratamiento

Activo

Hacer en casa lo que prescriba el profesional

Profesional

Trat. ambulatorio a cargo del profesional

y en casa a cargo de la familia

Enfocado en la familia

Experto

Delimita necesidades y organiza soluciones.

Orienta a la familia.

Algo Activo

Hacer en casa lo que prescriba el profesional.

Profesional plantea opciones.

Familia decide entre ellas, sobre todo en posibles actuaciones de la familia en casa.

Trat. ambulatorio a cargo del profesional

Orientaciones para la familia en casa, pero con poco seguimiento

Centrado en la familia

Experto en evolutiva y discapacidad.

Tutor y orientador de la familia.

Generador de entornos competentes.

Co-responsable del programa de actuación

Activo

Experta en las necesidades del niño y de su familia en el entorno natural.

Co-responsable del programa de actuación

Consensuados y acordados entre familia y profesional.

Compromiso compartido.

Intervención a través de la familia en el entorno natural: aprovechamiento de rutinas para generar oportunidades de aprendizaje contextualmente mediado

Tabla 1: Roles y responsabilidades de profesionales y familias en la decisión de objetivos e intervención en los modelos de Atención Temprana.

Como hemos dicho, estos diferentes modelos se distribuyen a lo largo de un continuo. Por ello, muchas veces, un servicio concreto podrá presentar características híbridas entre dos o más de estos enfoques de Atención Temprana. Lo que se aprecia como diferencia fundamental es que, en un servicio de Atención Temprana centrado en la familia, uno de los objetivos que guía la actuación es hacer competente a la familia, por el bien del niño, para que genere para él oportunidades de aprendizaje contextualmente mediadas. Para ello necesitamos que la familia quiera hacerlo, esté motivada, se sienta capaz y dé continuidad a su actuación. Y para conseguir esa adhesión y esa motivación, la clave va a ser atender las necesidades reales de la familia en su entorno. No se prima la idea de atender en primer lugar lo que el profesional detecte y entienda necesario cambiar, desde su perspectiva “experta”. Sino atender primero esas necesidades que a la familia preocupan y que, al no verse capaces de controlar o superar, no les dejan abordar, y a veces ni tan siquiera ver, las otras necesidades. Por ello esas necesidades, que para la familia son en este momento prioritarias, serán los objetivos que realmente motivan a la familia y al cuidador principal para planificar y llevar a cabo las actuaciones necesarias para provocar cambios. Y es ahí donde primero tendrá la familia que ser orientada y ayudada para aprender a ser competente. Y solo a partir de ahí, se podrán ir planteando, con adhesión por parte de la familia, otros objetivos que, poco a poco y con total seguridad, irán coincidiendo, cada vez más, con los que ve el profesional.

Con todo, es importante señalar también que el enfoque centrado en la familia es un constructo que puede ser abordado desde diferentes puntos de vista, muchas veces complementarios, los cuales pueden desarrollar, a su vez, diferentes programas o prácticas concretas de Atención Temprana. Por ejemplo, para llevar a cabo un enfoque centrado en la familia podemos aprovecharnos del modelo de intervención en rutinas que propone Robin McWilliam (2010), utilizando las herramientas concretas que él propone, como son la entrevista en rutinas, uso de ecomapas, diferentes checklists de evaluación, etc. También podemos seguir sus recomendaciones sobre cómo desarrollar la interacción con la familia, cómo favorecer la comunicación y la búsqueda de apoyos, entre otras.

Pero también, dentro de las acciones que podemos poner en marcha para implementar el enfoque centrado en la familia, podemos beneficiarnos de prácticas de coaching en Atención Temprana, siguiendo orientaciones como las que proponen Rush y Shelden (2011). Stoner, Meadan y Angell (2013) nos presentan un ejemplo concreto de programa de entrenamiento a padres en estrategias para fomentar la comunicación, que cumple los parámetros de estar centrado en la familia, aprovechar entornos de aprendizaje naturales e inclusivos y fomentar el trabajo en equipo entre familia y profesionales. Para un programa de este tipo los autores plantean un conjunto de características claves que el profesional debe plantearse, como sería:

  1. Fomentar el intercambio de conversación e información con la familia.
  2. Observar (en el entorno natural).
  3. Demostrar la intervención.
  4. Enseñar a los padres directamente.
  5. Dar feedback a los padres sobre sus prácticas.
  6. Desarrollar una interacción conjunta.
  7. Proporcionar guía práctica con retroalimentación.
  8. Utilizar técnicas de resolución de problemas.
  9. Centrar objetivos en el niño.

Por supuesto hay más opciones, como el modelo de acción parental que propone Gerald Mahoney (Mahoney, 2009; Mahoney & Perales, 2012) y otras posibilidades para el desarrollo de prácticas de aprendizaje contextualmente mediado (Dunst et al., 2012).Trivette y Dunst (2000) identifican hasta diecisiete prácticas centradas en la familia basadas en la evidencia, las cuales agrupan en cuatro categorías, según en qué aspectos inciden más:

  1. Prácticas en las que las familias y los profesionales comparten la responsabilidad y trabajan en colaboración. Este grupo de prácticas se centran en el desarrollo de relaciones positivas entre profesionales y cuidadores del niño, en compartir la información y la toma de decisiones, en las que las familias pueden participar precisamente por estar informadas.
  2. Prácticas que fortalecen el funcionamiento familiar. Este grupo de prácticas enfatiza proporcionar ayudas y recursos de manera que los padres ganen confianza y sensación de competencia, usando para ello no sólo apoyos formales sino también informales, que contribuyan también a normalizar las dinámicas de la vida familiar.
  3. Prácticas individualizadas y flexibles. Este grupo de prácticas enfatizan la importancia de ajustar la intervención para adaptarse a las necesidades, prioridades y valores de cada niño y familia; de no hacer suposiciones acerca de las creencias y valores de la familia. Se preocupan de proporcionar apoyos y recursos de manera que no incorporen estrés en la vida familiar.
  4. Prácticas basadas en las fortalezas y recursos. Este grupo de prácticas subraya, no sólo la identificación de las fortalezas de cada niño y su familia, sino el uso de estos puntos fuertes como vía para la construcción de medios para la intervención.

Por lo tanto, debemos concluir que lo importante no es en sí la práctica o prácticas concretas que utilicemos para el desarrollo del enfoque centrado en la familia. Lo verdaderamente importante es asumir este enfoque en la práctica. En la Figura 3 resumimos lo que, desde nuestra perspectiva, serían los principios y posibilidades del enfoque centrado en familia en el servicio de Atención Temprana. En la figura, hemos querido reflejar lo que es la lógica que rige en este enfoque para la intervención y las estrategias y herramientas que va a poder utilizar para conseguir su objetivo.

Figura 3

Figura 3: Características, principios y prácticas en un servicio de Atención Temprana centrado en familia.

Nuestra posición particular, hacia las características de las prácticas a desarrollar en Atención Temprana para llevar a cabo el enfoque centrado en familia, es especialmente abierta y ecléctica. Entendemos que debe imperar la flexibilidad, pero siempre con un profesional que asuma, como filosofía de base en su quehacer en Atención Temprana, que su tarea es desarrollar una intensa labor de orientación y acción tutorial con todas las personas que estén en los entornos naturales del niño, para conseguir su capacitación. Para ello necesita potenciar, en esas personas, su motivación y adhesión al programa de actuación; para lo que deberá plantearse como objetivo dar respuesta a las necesidades y prioridades reales de la familia. Además, deberá plantearse aprovechar los recursos y apoyos del entorno próximo, entre los que estarán también los educadores de Escuelas Infantiles, maestros y otro personal del Centro Escolar, personal sanitario y de servicios sociales. Siempre con el fin último de generar la competencia necesaria, en los diferentes entornos, para asegurar el desarrollo del niño con necesidades de Atención Temprana. A partir de ahí, que el profesional utilice en mayor o menor medida técnicas de análisis de rutinas, estrategias de coaching en Atención Temprana u otra forma de llevar a la práctica el enfoque centrado en la familia, dependerá siempre de las características del entorno y de las personas en él implicadas. Incluso podríamos aceptar, como un apoyo formal para una familia concreta, que ésta lleve a su niño a un centro o clínica para que reciba puntualmente algunas sesiones de algún tipo de tratamiento en régimen ambulatorio. Aún cuando técnicamente no se vea necesario, se respetará la decisión de la familia, mientras se trabaja su capacidad de valorar hasta qué punto ese tratamiento rehabilitador le es realmente necesario.

Lo que siempre debe estar presente, en esta filosofía de trabajo, es primar las actuaciones en el entorno natural y a través de la participación activa de los cuidadores principales. Nuestro objetivo sigue siendo favorecer el aprendizaje y desarrollo del niño con necesidades de Atención Temprana. Lo que cambia es que trabajamos ese objetivo haciendo competentes a los cuidadores principales del niño. Por lo que será clave conseguir su motivación y adhesión al programa, siendo para ello de suma importancia la implementación de esas estrategias andragógicas de las que hablábamos en líneas anteriores.

Como se ha señalado en reiteradas ocasiones en la literatura (Dempsey & Dunst, 2004; Dunst, Boyd, Trivette & Hamby, 2002; Espe-Sherwindt, 2008), las actuaciones en Atención Temprana implican dos tipos de prácticas que debe desarrollar el profesional hacia la familia: prácticas relacionales y prácticas participativas.

Las “prácticas relacionales” hacen referencia a comportamientos que utiliza el profesional en sus relaciones interpersonales con el cuidador principal y otros familiares, como cordialidad, escucha activa, empatía, sinceridad y la visión de los padres desde una perspectiva positiva. Estas prácticas contribuyen a construir relaciones efectivas con las familias, las cuales se sabe que fomentan alianzas de trabajo necesarias y útiles a nuestros fines. Por su parte, las “prácticas participativas” están más orientadas a la acción y abarcan el control y la forma de compartir. Dentro del enfoque centrado en la familia, las prácticas participativas deben llevar a que los profesionales compartan toda la información con las familias, los animen a tomar decisiones plenamente informadas, a utilizar sus conocimientos propios y las capacidades que van desarrollando y ayuden a las familias a aprender nuevas habilidades. Espe-Sherwindt (2008) resume diferentes estudios que encuentran claramente que los servicios de Atención Temprana que no están centrados en la familia concentran sus esfuerzos en las prácticas relacionales, pero no tanto en las participativas. En este sentido, nos recuerda que ser cordial y atento y utilizar excelentes habilidades de comunicación no significa automáticamente que un profesional o programa esté centrado en la familia; no basta con ser “agradable”. Los profesionales y los programas que buscan estar centrados en la familia, no sólo deben establecer una relación de confianza con las familias; también deberán utilizar, conscientemente, prácticas específicas que impliquen a las familias como colaboradores activos y necesarios. Consiguiendo que los cuidadores implicados se conviertan en los últimos responsables de las decisiones y los agentes del cambio en el entorno natural del niño.

 

Delimitación de los temas conflictivos

Cuanto menos, es curiosa la reacción que provoca, en algunos profesionales, el planteamiento de los enfoques centrados en la familia en el campo de la Atención Temprana. Tras años de estudiarlos, explicarlos y compartirlos con distintos profesionales, hemos llegado a la conclusión de que muchas veces esa reacción se debe a la mala interpretación de algunos de los elementos propios de estos enfoques. Es bueno, por tanto, que repasemos y desmitifiquemos algunos de los puntos que suelen entenderse como más conflictivos.

Con frecuencia, en las prácticas centradas en familia se utiliza el término “empowerment”. En inglés este sustantivo tiene las acepciones de “ayudar a alguien a sentirse competente y apoyarlo para que alcance la habilidad para hacer algo” y “dar la autoridad legal para algo”. Para empezar, la primera acepción del término es algo que defendemos y debemos primar en los servicios centrados en la familia. En cuanto a la segunda, es obvio que la autoridad legal sobre el niño ya la tiene la familia, así como la capacidad para decidir seguir o no un programa de Atención Temprana u otro. Por ello ¿qué sentido tendría para la familia demandar ese “poder”? Su demanda debe ir, más bien y como es lógico, en el sentido de que, alguien experto en Atención Temprana, en discapacidad y en desarrollo infantil, les ayude y apoye para ser competentes en su contribución al desarrollo de su niño.

En este sentido, debemos entender que la Atención Temprana no es una práctica en donde esté en juego “el poder”. De lo que estamos hablando es de que el profesional “experto” debe utilizar su conocimiento y buen hacer, no para simplemente “hacer” él y generar dependencia de su figura; sino para “enseñar” y “orientar el aprendizaje” que haga competente al cuidador principal, lo haga crecer a nivel personal y en su competencia para atender las necesidades de su niño. Y esto no quiere decir, en ningún momento, que el profesional tenga que enseñar a ser “profesional” al cuidador principal, ya que esa es una práctica de la que precisamente, y de forma explícita, rehúye el enfoque centrado en familia. Con todo, estas consideraciones parecen ser difíciles de entender para muchos profesionales y algunas familias. Pero ¿qué familia no va a querer que un profesional “experto” le ayude a ser más competente para atender las necesidades de su hijo? Por lo menos, una vez que le hayamos ayudado a asumir la problemática de su hijo.

Aclarado este punto, debemos considerar que “empowerment”, al nivel técnico que nos interesa, no solo es “dar autoridad legal” sino también volver a poner, en manos de los padres, el control de sus vidas y la de su niño. Algo que, muchas veces, la discapacidad que sufre el niño, les ha arrebatado. En este sentido, el Diccionario de la Lengua Española propone para el verbo “empoderar” (en su edición 23ª prevista para finales de 2014, ver http://lema.rae.es/drae/?val=empoderar) la acepción de “hacer poderoso o fuerte a un individuo o grupo social desfavorecido”.

Esta idea de empoderar, en el sentido de devolver el control sobre sus vidas a la familia, si es importante y una clave prioritaria en el enfoque centrado en la familia. Y para conseguirlo, una práctica esencial va a ser implicar continuamente a los padres en lo que hay que hacer y en la toma de decisiones sobre lo que hay que hacer.

Aquí encontramos otro tema conflictivo: entender en qué sentido es importante y qué conlleva que la familia asuma decisiones, adecuadamente informadas, en relación a los objetivos de actuación con el niño. Al principio, la familia querrá rehuir de esa toma de decisiones, ya que una postura más fácil es dejarse llevar por la opinión del profesional que respeta. Por otro lado, el profesional puede llegar a tener hasta dudas éticas sobre si debe o no respetar los objetivos que plantea el cuidador principal del niño. Sobre todo si piensa que esos objetivos están alejados de los que, como profesional, entiende que deben trabajarse con ese niño, o si demoran el planteamiento de estos últimos.

Lo primero que habría que plantearse aquí es que ese alejamiento entre objetivos suele ser más una fantasía del profesional que un hecho real en la práctica. Lo segundo sería entender que esa cesión del profesional, en un momento dado, en el planteamiento de objetivos o de su prioridad, responde a una estrategia general de capacitación del cuidador principal, de alentar su motivación y favorecer la adhesión al programa de actuación que finalmente se plantee. Precisamente por ello y para ello, el planteamiento de objetivos debe ser siempre algo consensuado, fruto de la interacción entre el profesional y la familia y del análisis de las situaciones. Algo que debe partir de las necesidades y prioridades reales y actuales de la familia. Donde la familia decide después de haber recibido y entendido toda la información necesaria para ello. Es obvio que, si alguno de los objetivos que la familia plantease, se entendiese contraproducente para el desarrollo del niño, el profesional tiene la capacidad para explicar a la familia las necesidades evolutivas más inmediatas del niño, informando en todo caso de las implicaciones de cada objetivo planteado. De esta forma, el planteamiento de los objetivos será siempre consensuado, compartido y a partir de una toma de decisiones informada.

Pero la cuestión problemática real no suele ser esta, sino el hecho de que, al pedir a la familia que plantee lo que quiere conseguir, lo que le preocupa de manera más inmediata, la familia suele plantear problemas reales que tiene en casa y puede dejar en un segundo plano lo que serían los objetivos intervención directa con el niño, que son en los que está pensando el profesional. Pero, en un servicio centrado en la familia, debemos creer en las posibilidades de la familia y necesitamos contar con ella. Así, la pregunta que deberíamos hacernos es ¿de qué servirá plantear como primer objetivo de intervención lo que ve el profesional, si la familia está ofuscada con ese otro problema de su rutina diaria? Muchas veces esos problemas son conductuales y de relativa sencilla y rápida solución. Por lo que la tarea del profesional, apoyando a la familia en encontrar las soluciones pertinentes, se ve luego recompensada con una mayor motivación de la familia, mayor sensación de competencia y mayor confianza en las orientaciones del profesional. Y ello repercutirá, seguro, en la consecución de los otros objetivos que inicialmente quedaban algo más relegados. En este sentido, muchas veces el problema del profesional está en saber respetar el tiempo que necesita la familia para poder ir centrándose en objetivos coincidentes con los que el profesional percibe.

Otra gran dificultad, para la implantación del enfoque centrado en la familia en los servicios de Atención Temprana, está en la necesidad de un trabajo verdaderamente transdisciplinar. Solo así se conseguirá la necesaria flexibilidad de agenda de sus componentes. Pero alcanzar ese trabajo transdisciplinar no es solo cuestión organizativa, sino que implica también una importante actitud positiva del profesional hacia esa forma de trabajar en equipo.

El equipo transdisciplinar requiere varias características operativas esenciales (Foley, 1990; King, Strachan, Tucker, Duwyn, Desserud, & Shillington, 2009). En primer lugar la posibilidad de evaluación/observación del niño en su entorno natural por varios profesionales, algo que hoy en día se puede facilitar y, sobre todo, dar continuidad con las actuales facilidades para hacer grabaciones en vídeo. Esa evaluación irá acompañada de un intercambio de información e impresiones entre los miembros del equipo. Precisamente esa será la segunda característica: la interacción intensa entre los profesionales de diferentes disciplinas del equipo, lo que les permite exponer e intercambiar información, conocimientos y habilidades, así como, y esto es clave, trabajar de forma cooperativa y en colaboración. La tercera característica del trabajo transdisciplinar es el traslado de rol. Y esta es la característica más crucial y comprometida del trabajo transdisciplinar. El equipo se convierte realmente en transdisciplinar, en la práctica, cuando los profesionales trasladan a otros compañeros estrategias de intervención de sus disciplinas, siempre bajo la supervisión y el apoyo de los profesionales del equipo cuyas disciplinas son compatibles con esta práctica. Este traslado de rol es la tarea más complicada para el equipo transdisciplinar. El proceso de traslado implica el compartir experiencias, valorar las perspectivas del otro, conocer y desarrollar habilidades de las otras disciplinas y el poder trasladar con confianza el rol propio cuando corresponda. No es nada fácil para el profesional y más cuando nadie le ha enseñado a hacerlo.

Pero si se defiende el trabajo transdisciplinar es porque sus beneficios y ventajas son claramente mayores que los conseguidos por otras formas de trabajar (King et al., 2009). Entre esas ventajas se señalan (a) mayor eficiencia en el servicio, (b) menor coste efectivo del servicio, (c) menor intrusión en la familia, (d) menos confusión para los padres, (e) planes de intervención más coherentes y una implantación integral del servicio, y (f) la facilitación del desarrollo profesional que mejora el conocimiento de los terapeutas y sus habilidades. Añadiríamos a estas ventajas el hecho de que centralizar en un profesional la intervención con la familia facilitará en ésta su implicación y el desarrollo de la confianza necesaria para la implementación del enfoque centrado en la familia.

                La implementación de la transdisciplinariedad y el ejercicio de actuaciones en el entorno natural del niño y su familia, supone necesariamente hablar de requerimientos organizativos a los que no estamos acostumbrados en nuestros actuales Centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana. Para empezar, hace falta plantear, para los profesionales, una absoluta flexibilidad de horario. Solo así podrán llevarse a cabo los continuos desplazamientos necesarios para realizar visitas domiciliarias que, muchas veces, no podrán tener planificado de antemano su momento de finalización. A ello hay que unir el que el equipo cuente con suficiente tiempo semanal para reunirse y trabajar los distintos casos, algo que es imprescindible para fomentar la transdisciplinariedad. Por otro lado, la familia debe sentir que tiene acceso fácil a “su” profesional, ese que es responsable de su caso y su tutor y orientador en el desarrollo de sus competencias. Esta necesidad de “disponibilidad” puede verse facilitada, en la actualidad, por las posibilidades que ofrecen las Tecnologías de la Información y la Comunicación (las TIC). En este sentido, el teléfono móvil, las Tablet y el ordenador, con las posibilidades que nos ofertan de transmisión de texto, voz, imágenes y vídeo, pueden facilitar enormemente la tarea.

En cualquier caso, estos requerimientos organizativos se han de traducir en la disposición de los recursos económicos necesarios. Éstos habrán de ir desde la disposición de fondos para cubrir los gastos de desplazamientos y la contratación de los seguros pertinentes, hasta planificar la disponibilidad de otros recursos materiales como vehículos y móviles de empresa.

No obstante, es obvio que en la actualidad los problemas para la implantación del enfoque centrado en la familia no son solo económicos. Los profesionales, o los gestores de los servicios, que quieran orientar su práctica hacia un enfoque centrado en la familia, ven problemático encontrar las fórmulas administrativas para justificar el trabajo de los profesionales en los entornos naturales. Especialmente cuando los distintos marcos legales existentes están pensados para financiar sesiones de tratamiento. Por ello, es importante demandar, de las administraciones pertinentes, la necesaria flexibilidad y apoyo para permitir la implementación de este enfoque, sin que ello suponga una merma de recursos para el equipo de Atención Temprana que se inicia en estas prácticas. Por otro lado, también ha de lucharse contra la inercia que provoca el hábito de intervención en Atención Temprana al que estamos acostumbrados, que no es aplicable al entorno natural. Padres y profesionales tienen que entender que el planteamiento del enfoque centrado en la familia no es, en absoluto, acudir al domicilio a hacer sesiones individuales en las casas. Pero eso es lo que inicialmente pueden esperar muchos padres y lo que pueden tender a hacer algunos profesionales.

Para terminar, cabe señalar también que otro requerimiento necesario, para la implementación de un enfoque centrado en la familia en Atención Temprana, es el desarrollo, en los profesionales, de un conjunto de competencias que van más allá del conocimiento específico de la disciplina y sus habilidades. Nos referimos al necesario desarrollo de cualidades personales como la empatía, conciencia de sí mismos, autorreflexión, autocontrol emocional, sensibilidad, autenticidad, capacidad de escucha, capacidad de facilitación, y capacidad de comunicación con otras personas. Estas competencias son necesarias tanto para el desarrollo de un trabajo cooperativo en equipo transdisciplinar (King et al., 2009), como para el adecuado desarrollo de las interacciones requeridas con la familia del niño (Escorcia, Sánchez-López & García-Sánchez, 2012; Fernández-Zúñiga & Marcos de León, 2008).

 

Necesidades de formación del profesional.

Al definir los temas conflictivos que aparecen en el discurso del profesional cuando hablamos del enfoque centrado en la familia en Atención Temprana, ya se pueden deducir algunas necesidades de formación. Por ejemplo, el tema del trabajo en equipo transdisciplinar y la formación en las competencias socioemocionales necesarias, tanto para ese trabajo en equipo como para la adecuada interacción con los cuidadores principales.

Otro problema lo encontramos en la formación que han recibido nuestros profesionales, dirigida claramente más a “hacer” que a “enseñar a hacer”. Algo que potencia el modelo “experto”, con un punto de vista clínico y claramente rehabilitador. A ello se une la escasa formación específica en el desarrollo de prácticas basadas en la evidencia y en esa intervención transdisciplinar de la que ya hemos hablado (King et al, 2009).

Junto a todo ello, entendemos necesario proceder a planificar estrategias concretas que nos lleven a formar a los profesionales en:

  1. Los principios rectores y las evidencias acumuladas por las experiencias llevadas a cabo del enfoque de servicios centrados en la familia en Atención Temprana.
  2. Las estrategias andragógicas que contribuyen a mejorar y motivar el aprendizaje del adulto (Knowles et al., 2011),así como aquellas utilizadas también en orientación y acción tutorial, para conseguir la necesaria implicación y adhesión de la familia a las orientaciones de los profesionales.
  3. El manejo de las herramientas que pueden ser de utilidad en este enfoque centrado en la familia, como pueden ser entrevistas para llevar a cabo un análisis adecuado de las rutinas diarias de la familia (McWilliam, 2010; McWilliam, Casey, & Sims, 2009), elaboración de ecomapas funcionales que permitan identificar los apoyos necesarios; estrategias de coaching, entrenamiento o acción tutorial personalizada para trabajar con el cuidador principal del niño (Rush & Shelden, 2011; Stoner et al., 2013);identificación y desarrollo de prácticas contextualmente mediadas (Dunst, 2006, Dunst et al., 2012; Dunst & Swanson, 2006; Raab & Dunst, 2006), etc.

Como recientemente hemos evidenciado, a través de la constatación de los cambios que puede provocar la acción formativa en las prácticas de los profesionales (Orcajada, García Sánchez, Sánchez López & Mendieta, 2014; Orcajada, Sánchez López, Mendieta, Martínez Álvarez & García Sánchez, 2014), el esfuerzo en la formación de los profesionales es clave para facilitar el cambio y la transición del enfoque de Atención Temprana ambulatoria a un nuevo enfoque de servicios centrados en la familia. Junto a ello, obviamente, habrá que desarrollar los cambios legislativos necesarios para contemplar estas nuevas prácticas. Ambos elementos serán necesarios para conseguir el cambio de modelo. Cambio que a nivel europeo se nos está demandando con insistencia, tanto desde la European Association on Early Childhood Intervention (EURLYAID), como desde la European Agency for Development in Special Needs Education (Pretis, 2010; Soriano, 2000; Soriano &Kyriazopoulou, 2010). Como en cualquier cambio, el camino a recorrer para conseguirlo lo encontramos sembrado de nuevos retos. Pero, en nuestro caso, la meta es especialmente ilusionante si nos fijamos en la evidencia que avala las bondades finales de este enfoque que consigue, no solo la evolución del niño, sino también la de su familia.

 

Notas

Trabajo financiado dentro del Plan Nacional I+D+i. Proyecto núm: EDU2010-17786.

Este artículo ha sido previamente publicado en Siglo Cero (2014, vol 45(3), 6-27) y se vuelve a publicar aquí con su autorización.

 

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Atención Temprana centrada en la familia · Francisco Alberto García-Sánchez (04/2015)

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