Media / Número 58 / Diagnosticant l’(els) autisme(s): d’allò expert a l’ètica · José Luís Pedreira Massa (11/2021) [Nou]

Diagnosticant l’(els) autisme(s): d’allò expert a l’ètica (11/2021) [Nou]

autor
José Luís Pedreira Massa
Psiquiatra i Psicoterapeuta de nens i adolescents. Màster en Qualitat de Serveis Sanitaris. Professor Tutor de UNED
Tipologia de l'article: revisió bibliogràfica
   

 

Introducció

Periòdicament hi ha un trastorn o grup de trastorns mentals que passen del més absolut anonimat, quan no marginació, a primera pàgina dels diaris i les converses. Al final, tothom en sap sobre els trastorns en qüestió, qualsevol alliçona, no importa com sigui de difícil la comprensió o l’abordatge del trastorn: des del “Dr. Internet” fins al “Dr. diuen que...” tothom en parla i esdevé una xerrameca sense fi.

Però aquesta situació es transmet als professionals. Ara tots, sigui quina sigui la seva titulació, realitzen diagnòstics, per complexes que aquests siguin. Tothom, professionals o no, fan servir el DSM de torn, el fan amb el “Breviari” i n’interpreten els criteris i les categories a conveniència. Aquesta situació no és una democratització del saber, sinó una “populització”, em permetran el neologisme, de coses, però no del saber ni del coneixement. Perquè es tractés d’una democratització haurien de conèixer els límits i els significats de cada terme i de cada concepte.

Diagnosticar per DSM podria estar bé, aprendre per DSM és una opció, creure que es domina una ciència per utilitzar el DSM és, com a mínim, agosarat si no una aberració. El DSM és una taula diagnòstica d’agrupament estadístic dels símptomes, però no és un manual de psicopatologia ni de clínica.

Darrerament estan apareixent treballs en què els nens estan perdent el diagnòstic d’autisme, treballs que ens diuen que 3-25% dels casos diagnosticats als 2 anys perdien el diagnòstic amb posterioritat  (Fein i cols (2012), Sutera i cols. (2007).

Davant de tant despropòsit, sovint incommensurable, no queda més remei que recórrer als  principis ètics de l’exercici professional i de la deontologia en la pràctica clínica quotidiana. En moltes ocasions, com més clara creiem tenir una qüestió potser és perquè no ens hem fet prou preguntes al respecte.

 

Principis generals de bioètica

Segons autors com L. Beauchamp & James Childress (1994) i Diego Gracia (1994), destaquen quatre principis bàsics: 1) Principi de beneficència: l’acció terapèutica que es proposa proporciona beneficis suficients que compensin els possibles riscos que poguessin produir-se o provocar. 2) Principi d’autonomia: respectar la capacitat de prendre la decisió de les persones autònomes. 3) Principi de justícia: imparcialitat en la distribució de beneficis i riscos. 4) Principi de no maleficència: evitar que allò que es fa causi més dany que el deixar la lliure evolució o emprar un remei ja conegut. 

Els continguts de cadascun d’aquests principis els sistematitzem de la següent manera:

  1. Principi de beneficència: consisteix en no perjudicar més al pacient amb la investigació o la tècnica terapèutica que es proposa que deixant la lliure evolució dels processos. La possibilitat de risc ha de minimitzar-se, en proporció als suposats beneficis que es podrien obtenir. Cal saber, en l’obtenció de dades clínic-epidemiològiques, que no s’han de fer estudis epidemiològics si no existeixen els recursos assistencials per donar cobertura als possibles casos detectats en el mateix.
  2. Principi d’autonomia: consisteix en la protecció dels subjectes més vulnerables.  Com a instrument s’ha desenvolupat el consentiment informat, que no consisteix només en la signatura d’un document, sinó que implica que s’obtingui l’adequada comprensió adaptada al nivell cognitiu d’aquell a qui se li sol·licita.
  3. Principi de justícia: consisteix en l’equilibri entre els beneficis que es pretenen obtenir per al pacient i els efectes desagradables (col·laterals i/o secundaris) que es puguin desencadenar. El gran cavall de batalla d’aquest principi ètic consisteix en cuidar els possibles efectes iatrogènics. 
  4. Principi de no maleficència: consisteix en millorar allò ja existent, com tècniques terapèutiques. Sospesar el ja existent, els beneficis d’allò nou i que aquests siguin més grans que els presumibles perjudicis en relació a allò ja existent. Aquest principi representa un compromís de l’investigador per tal que els avenços beneficiïn als pacients.

 

Ètica en la psiquiatria de la infància

En l’atenció psiquiàtrica de la infància i l’adolescència existeix un conflicte de principis: tendir al benestar superior de l’infant implica buscar el benefici més ampli possible i intentar incloure a l’adult/cuidador d’aquest infant. El grau de cronicitat de les situacions clíniques ens obliga a assenyalar que potser la responsabilitat sigui no haver intervingut amb anterioritat, però no sempre esdevé així. És precís especificar els beneficis possibles que es derivaran de la intervenció psiquiàtrica i considerar l’actitud de la parella parental.

Un segon punt a considerar en l’ètica de l’assistència psiquiàtrica de la infància està en la participació del subjecte infantil en la presa de decisions, ja que es manté l’autonomia del nen en la mesura que es respecta la seva competència per emetre judici. Tenir aquest punt en compte millora la comunicació professionals-família, fa que els infants i adolescents cooperin millor en el tractament, millora la sensació d’autocontrol i el respecte del professional cap a les aptituds de la infància i possibiliten oportunitats per al seu efectiu desenvolupament social.

Quant als problemes ètics del diagnòstic: la gran dificultat que entranya la necessitat d’avaluar amb multi-informants (figures parentals, professors, metges pediatres, companys…), per tal d’inferir si assenyalen condicions de la infància o bé són senyals del propi funcionament d’aquestes institucions; l’impacte de les informacions aportades per figures parentals, donat que solen ser informacions molt dominants. Després apareix la relació, sempre complicada, entre diagnòstic i “etiqueta” social i, per fi, el gran valor de la confidencialitat.

La importància del diagnòstic radica en què, segons sigui aquest, així es prenen les decisions clíniques en ordre a l’abordatge. Per exemple, segons el diagnòstic es permeten ingressos involuntaris a les unitats d’aguts. Així mateix, el diagnòstic determina la població que és subsidiària de ser tractada i segons aquest diagnòstic es prescriuen unes o altres mesures terapèutiques de forma precisa.

En ocasions poden donar-se diagnòstics erronis, que des de la perspectiva ètica poden ser de dos tipus: intencionats, amb els que es produeixen danys a persones o per la integritat de la professió i els errors no intencionats que solen ser subtils i insidiosos i no són meres “equivocacions”. En aquest darrer cas, es reconeixen les limitacions pròpies del procés diagnòstic:

  • Facilitat per equivocar-se en el procés diagnòstic: escassa o dubtosa fiabilitat de les tècniques diagnòstiques, sobretot perquè no existeixen molts símptomes i signes patognomònics, sinó que la gran majoria són inespecífics. 
  • Inconsistència i tendència al canvi: la pròpia inespecificitat dels símptomes i signes clínics els fa escassament consistents, doncs  també  depenen de la gran mutabilitat que s’esdevé en aquests símptomes i signes segons quina sigui l’etapa del desenvolupament i l’edat del petit pacient, però també aquesta mutabilitat afecta a l’evolució del propi quadre clínic:
    • Biaixos en l’avaluació simptomàtica: un d’aquests biaixos és degut a la recollida de la clínica per part del professional, però també cal assenyalar el fet de confondre una forma d’expressió simptomàtica d’acord a l’edat del pacient amb la reactivitat pròpia de l’etapa de desenvolupament. En altres ocasions, el biaix prové de la utilització d’escales o tests que, sent només proves complementàries, els seus resultats són considerats com un diagnòstic clínic, sense tenir en compte els falsos positius (elevada sensibilitat en la detecció) o els falsos negatius (especificitat d’alt rang) a què dóna lloc la seva aplicació.
    • Utilització de criteris subjectius:  atès que el professional atorga un valor determinat a cada símptoma que detecta o li relaten i li atorga un pes diagnòstic determinat, per exemple actualment  les rebequeries infantils passaran a ser trastorns per rebequeries, segons el DSM-V, ¿quin serà el llindar que l’assenyali com una forma d’expressió davant dels límits o com a trastorn?
  • Els sistemes diagnòstics categorials pretenen minimitzar el concepte de procés patològic, confonent en moltes situacions símptoma amb procés, tal és el cas assenyalat en el punt anterior. Però no ho aconsegueixen totalment i és necessari conèixer també les limitacions dels instruments diagnòstics i estar disposats al canvi, ja que els criteris categorials es fan en base a la “S” de “statistical”, molt allunyada del veritable sentit del valor “clinical”.

La teoria nosològica,  tant de moda en l’actualitat, sobretot amb el nou DSM-V, fa que haguem d’assenyalar la necessitat d’incloure la base social i cultural per l’avaluació d’un comportament, per la qual cosa l’aplicació de sistemes de classificació NO poden ni han de ser èticament aplicats de forma directa, àmplia o estricta. No oblidar que aquests sistemes categorials són descriptius i no teòrics, almenys així es presenten; l’etiologia dels processos clínics no és comunicable en termes científics; els criteris categorials estan dirigits a la fiabilitat, però en el cas dels infants aquesta fiabilitat queda versionada per les informacions de les figures parentals.

Tampoc podem oblidar la temptació d’utilitzar el diagnòstic com a solució pels problemes humans, perquè s’utilitza com  a explicació, mitigació i exculpació dels resultats concrets, perquè un diagnòstic té un efecte tranquil·litzador en  tant què realitza una transformació humanitària de la inadaptació social en un procés mèdic (delinqüents juvenils processats per drogues amb diagnòstic de sociopatia, TLP, esquizofrènia...), però també pot produir, de fet produeix, exclusió i deshumanització per l’estigma del diagnòstic d’un trastorn mental. El diagnòstic en ocasions actua com una hipòtesi autoconfirmada que origina descrèdit i càstig (“Aquell individu és…autista, deficient, hiperactiu…), originant veritable reflex de les tendències socials.

Per Water Reich (2001), en el camp del diagnòstic optar per una posició ètica implica adonar-se de les limitacions que posseeix el procés diagnòstic, ja que les teories, perspectives i escoles psicopatològiques influeixen i modelen la percepció psiquiàtrica o psicològica del comportament. El fet de realitzar un diagnòstic  comporta temptacions que conviden a la utilització d’aquests mateixos límits i empenyen cap a la realització de l’esmentat diagnòstic. És precís prendre màxima atenció per part dels mestres i cal realitzar un esforç per part dels professionals per no deixar-se dominar per la temptació del diagnòstic, fins i tot per adonar-se de què aquesta temptació existeix. 

La gran difusió en la utilització dels criteris categorials de la sèrie DSM no ens ha de fer oblidar que no només tenen criteris d’inclusió diagnòstica, sinó que també cal conèixer els criteris d’exclusió: quan un trastorn mental té una causa mèdica com a responsable d’algun o tots els símptomes; quan un trastorn mental generalitzat inclou a símptomes definitoris o associats els d’un trastorn parcial i que, atenent a la disparitat, complexitat, dificultat o subtilesa en els límits diagnòstics, cal primar l’experiència i el judici clínic sobre el criteri descriptiu de categoria (Manual DSM-IV, 1994, pàgines introductòries 6; Manual DSM-IV-TR, 2002, intr.7). De la mateixa manera no ens cansarem d’assenyalar, des de la perspectiva ètica, les advertències a la utilització d’aquest tipus de sistemes de classificació  i de criteris categorials perquè els criteris són directrius i la seva utilització requereix un entrenament especial per la recopilació i la interpretació clínica; aquest tipus de sistemes suposen un consens i no inclouen la totalitat de les situacions clíniques possibles (no oblidem que el consens de professionals, segons la psiquiatria basada en l’evidència, obtenen una qualificació D o E, que són els de menor pes científic) i, a més, els criteris  diagnòstics específics han de servir com a guies i fer-se servir amb judici clínic, sense seguir-se al peu de la lletra com un llibre de cuina (Manual DSM-IV, 1994, pàgines introductòries XXII; Manual DSM-IV-TR, 2002, ús XXXI).

 

Diagnosticant l’autisme: TGD, TEA

El Prof. Allen Frances, exdirector del Sistema DSM-IV i DSM-IV-TR, va dimitir del càrrec i va afirmar que “Crec que la psiquiatria americana ha perdut molta credibilitat perquè el DSM s’ha fet molt malament”. Puntualitza dient que “Les petites diferències en les definicions i com s’apliquen aquestes definicions poden donar com a resultat taxes variables dels trastorns. Cada vegada que hi ha un augment molt ràpid en un diagnòstic concret significa que darrera hi ha una moda passatgera. Això no significa que la gent estigui més malalta. Les persones són iguals, però els hàbits diagnòstics són molt canviants…No hi ha més autistes que els que hi havia fa vint anys, però està sent diagnosticat cinquanta vegades més freqüentment perquè les criteris van canviar i  aconsegueixen més serveis escolars amb un diagnòstic d’autisme”.

Aquest paper de predomini d’un sistema de classificació ha resultat ser una trampa, doncs pretenent clarificar i unificar el procés diagnòstic dels trastorns mentals, el què aconsegueix és crear confusió amb els límits dels processos mentals, donant com a resultat un llistat, més o menys ordenat, de símptomes, però amb escassa relació entre sí per matisar diferències subtils. La conseqüència és la creació d’un nou constructe: la «co-morbilitat», que no aclareix res conceptualment i incrementa la imprecisió diagnòstica.

En el cas de TGD/TEA hem de plantejar-nos si resulta correcte en castellà[1] la terminologia emprada. TGD en anglès és  PDD: Pervassive Developmental DisorderPervassive en la nostra llengua es refereix a perforar, aprofundir, dirigir-se al fons, per la qual cosa resulta més adequada la traducció de DSM-III y DSM-III-R: Trastorns Profunds del Desenvolupament, ja que TGD es pot confondre amb el significat literal: trastorn que afecta al conjunt general del desenvolupament, és a dir, confondre’s amb la discapacitat intel·lectual. De fet, el 80% dels diagnòstics de TGD es refereixen a la categoria de “TGD no especificat”, però la norma diu que aquesta categoria s’ha d’utilitzar només en casos excepcionals i quan no es compleixi cap altre criteri o cap altra categoria, per la qual cosa ens hem de demanar: és el 80% una excepcionalitat? Més aviat és la gran generalitat, per tant o falla el sistema de classificació o fallen els classificadors (desconeixement? falta de formació? iatrogènia?).

Una cosa semblant passa amb el concepte d’«espectre» que en els diferents diccionaris en llengua castellana (Diccionario de la RAE i María Moliner) ens remet a Aparició, Fantasma, Visió: figura irreal generalment horrible, que algú veu en la seva imaginació, de vegades com si fos real. Aparegut: difunt que s’assembla als vius; persona que ha arribat a un grau extrem de magror o decadència física. Física: sèrie de les freqüències d’una radiació dispersada, que resulten en ordre creixent. A l’hora de consultar el Collins Cobuild (English Language Dictionary, 1987) ens aclareix que «espectre» és banda matisada dels colors de l’iris, que resulta de la descomposició de la llum blanca a través d’un prisma o d’un altre cos refractor; distribució de la intensitat d’una radiació en funció d’una magnitud característica (longitud d’ona, energia, freqüència, massa); opinions, emocions, objectius de rangs diferents, especialment quan un dels extrems del rang és considerat com a oposat a  un altre dels extrems. «Espectre», per tant, resulta ser un anglicisme que utilitzem amb el significat d’aquesta tercera accepció del mot spectrum en el diccionari anglès. És evident que amb aquesta varietat espectral no es pot ni s’hauria de parlar de constructe científic, perquè no respon als principis generals per ser denominat així.

Amb el què acabo d’expressar anteriorment, faig referència a la importància de la terminologia utilitzada i a l’especial cura que cal tenir en la traducció, que no pot ser una traducció literal que origini aquest tipus de confusions, sinó que és precís fer una traducció més conceptual amb la terminologia utilitzada en castellà que, en no poques ocasions, resulta ser més precisa.

Aquests trastorns són un dilema diagnòstic i pronòstic. No és fàcil fer un diagnòstic de confirmació, però sí que és més senzill realitzar un diagnòstic d’exclusió. És a dir, resulta més senzill diagnosticar el què no és TGD i és més difícil afirmar el que sí és TGD, en el paràmetre dels criteris diagnòstics i les categories clíniques que l’integren. Diagnosticar TGD no especificat, tal i com es fa en la actualitat, no és científicament acceptable perquè és una categoria molt imprecisa i un calaix de sastre que ha passat a ser un calaix desastre.

Una dada important consisteix en apropar-nos a saber quants nens afectats existeixen, si en realitat ha augmentat la taxa i en quant ho ha fet, o bé si es tracta de, tal i com afirma Allen Frances, un increment fictici basat en una modificació dels criteris diagnòstics i en la conducta diagnòstica dels professionals. Per apropar-nos a aquest dilema ens hem de basar en les publicacions i en les revistes científiques, acceptant les seves dades per, amb posterioritat, realitzar una lectura crítica de forma constructiva.

Quant a la prevalença del diagnòstic, la figura 1 mostra el resultat en diversos països al llarg del temps i es poden extraure algunes conseqüències: 1) en primer lloc, que les taxes són molt variables, per la qual cosa els criteris no resulten homogenis i la fiabilitat de les dades disminueix; 2) on més variabilitat ha existit és en els països europeus i Amèrica del Nord i, sobretot, des de la dècada dels noranta que s’ha incrementat de forma tan evident que, com a mínim, resulta sospitosa; 3) en els Països Escandinaus l’evolució és interessant: apareix un increment parell a l’anteriorment citat, però a partir de l’any 2000 hi ha una disminució molt important, degut a una bona política epidemiològica i de reconceptualització; i una cosa semblant té lloc a Austràlia, on la taxa resulta sensiblement inferior a les citades amb anterioritat, mentre que als països asiàtics roman constant. És a dir, a Europa i Amèrica del Nord la influència del canvi de criteris diagnòstics resulta ser una raó de pes per comprendre el suposat increment de la taxa, sobretot pel fet d’emprar de forma ambigua i àmplia els esmentats criteris.

Figura 1. Prevalença estimada d’autisme en el món

Figura 01

Font: J. L. Pedreira i cols., 2004.

 

Proposta diagnòstica per TGD/TEA basada en principis ètics i de qualitat

Des de la perspectiva clínica és precís ser molt rigorosos. En la Fig. 2 transmetem una visió de la complexitat de quadres clínics involucrats en aquest diagnòstic.

Figura 2. Cruïlla per a l’autisme

Figura 02

Font: M. C. Ballesteros, 2005 (modificada per J. L. Pedreira, 2008).

Per ser pragmàtics i oferir, a banda de la crítica, una via de sortida basada en criteris científics (Fig. 3 i fig. 4).

Figura 3. Cruïlla diagnòstica en l’autisme infantil/TGD (PDD)/TEA o.../1

Figura 03

Font: J. L. Pedreira, 2004.

Figura 4. Cruïlla diagnòstica en l’autisme infantil/TGD (PDD)/TEA o.../2

Figura 04

Font: J. L. Pedreira, 2004.

En la Fig.3 es sistematitza el recorregut per quan ha existit un període, variable quant a durada, de desenvolupament normal en el subjecte, és a dir, quan l’autisme és simptomàtic, un símptoma propi dels quadres generals que es descriuen,  un autisme-símptoma o expressió simptomàtica en el sentit que ho va descriure Bleuler. Mentre que a la Fig. 4 apareix el recorregut diagnòstic per quan el trastorn adaptatiu i del desenvolupament ha esdevingut des de les primeres etapes i no ha existit un període de desenvolupament normal, seria el diagnòstic d’autisme primari, en ell s’enquadra l’autisme com a procés autònom més holístic per al desenvolupament que descrigué Kanner.

En aquest sentit, Paul Offit afirma quelcom clarificador: “Síndrome de Rett, esclerosis tuberosa, síndrome X fràgil i síndrome de Down en els nens poden també presentar clínica autística. A més, les reminiscències clíniques de l’autisme són evidents amb retards cognitius profunds; però aquestes similituds són superficials  i els seus mecanismes causals i influències genètiques són diferents a les de l’autisme clàssic”. Rotunda i precisa matisació.

Èticament, el diagnòstic diferencial ha de realitzar-se: 

  • Quadres genètics:
    • Causa metabòlica (fenilcetonúria, glicogenosi)
    • Síndrome X fràgil
  • Quadres congènits:
    • Víriques (rubèola congènita, citomegalovirus)
    • Afeccions infeccioses (toxoplasmosi)
  • Causes neurològiques:
    • Neurofibromatosi
    • Afeccions neurodegeneratives (Síndrome de Landau-Kleffner)
  • Retard mental o discapacitat intel·lectual
  • Dèficits sensorials:
    • Sordesa perceptiva
  • Trastorns del desenvolupament del llenguatge:
    • Audiomudesa o disfàsies del desenvolupament
    • Mutisme electiu precoç i sever
  • Trastorns psiquiàtrics:
    • Síndrome d’Asperger
    • Síndrome de Rett
    • Trastorn desintegratiu (Heller, dementia infantilis, malaltia de Leonhard)
    • Esquizofrènia infantil
    • TOC
    • Síndrome de Gilles de la Tourette
  • Deprivació psicosocial greu
    • TVI: trastorn del vincle en la infància, sigui inhibit o desinhibit.

Cadascun d’ells té les seves característiques clíniques específiques, encara que hi hagi una base de símptomes similars, tal i com ha expressat Offit.

No hem d’oblidar que TGD/TEA són quadres inespecífics i, en moltes ocasions, lligats al propi procés del desenvolupament i amb una base clínica comuna: l’afectació del grau de desenvolupament general del subjecte tant en el aprenentatge social com en l’aspecte comunicatiu i afectiu. És ben cert que existeix un grup de nens en els que aquestes característiques són persistents i s’exacerben, arribant a dificultar-los la vida en gran mesura,  però no és menys cert que en menor quantitat de la que se’ns pretén fer creure.

Fer un bon diagnòstic, de forma consistent i fiable, és molt necessari per realitzar un correcte tractament i per evitar iatrogènia i, per tant, la manera de dur a terme una correcta prevenció quaternària.

La presa de decisions en medicina se sustenta en un càlcul de probabilitats, en el què hem de considerar la probabilitat d’emmalaltir, el grau de  versemblança del diagnòstic i la incerta utilitat del tractament. El bon judici clínic permet un equilibri entre el risc que comporta tota intervenció diagnòstica, preventiva i/o terapèutica i el benefici esperable de l’esmentada intervenció en el pacient concret, la qual cosa obliga a combinar ciència i art, doncs no és fàcil treballar amb la incertesa, coexistir amb la iatrogènia ni admetre les limitacions del coneixement mèdic.

La medicina basada en l’evidència intenta resoldre, de la millor manera possible, l’equació entre «allò desitjable, allò possible i allò apropiat” en un entorn sembrat d’incerteses, variabilitat en la pràctica clínica, sobrecàrrega d’informació, augment de demanda i limitació de recursos. I perquè "la infància no és un problema psiquiàtric" és on la contenció ha d’adquirir un valor essencial en l’ètica mèdica. Perquè més enllà de la prevenció primària, secundària i terciària… hem de tenir en compte la prevenció quaternària, que consisteix en evitar l’excés de cura en intervencions diagnòstiques, terapèutiques i preventives que podrien provocar un efecte oposat al desitjat.

Els nostres nens, nenes i adolescents esperen el millor de la nostra presa de decisions clíniques com a sanitaris, i el millor és, de vegades, “no res” (explicar, tranquil·litzar, esperar i veure). Tan errònies són les actuacions de tipus 2 (acceptar una hipòtesi falsa) com les de tipus 1 (rebutjar la hipòtesi que és certa), els errors de comissió (fer de més) com els d’omissió (fer de menys). Cal evitar ambdós tipus d’errors a través de la presa de decisions clíniques assenyades, que avui es troben molt esbiaixades a favor de l’intervencionisme tecnològic i de l’etiquetat diagnòstic. El clínic pot sentir-se temptat per la comoditat dels algoritmes o protocols, per la corrent quasi unànime de l’intervencionisme a ultrança i pels fantasmes de les reclamacions judicials per justificar d’aquesta manera una conducta agressiva respecte al procés diagnòstic-terapèutic. El metge no pot ser espectador passiu del patiment del pacient, però tampoc actor que empitjori l’evolució natural amb la seva intervenció.

Una cosa és presentar símptomes i una altra és com es realitza l’agrupament d’aquests símptomes per establir un diagnòstic, a aquest mètode se’l denomina semiologia i això, precisament, és el què no s’ha de fer en els processos de TGD/TEA en una gran majoria dels casos. Segons actuem, millors resultats obtindrem i ens aproparem al més alt nivell d’evidències en el tractament.

Berrios ens planteja amb gran encert que “pràcticament res es coneix sobre les causes dels trastorns mentals, la idea de que és possible crear sistemes d’avaluació basats en etiologies especulatives és ridícula, perillosa i poc ètica.  Atès que al llarg de la història tots els tractaments proposats en psiquiatria han semblat funcionar d’acord a la Llei dels Terços de Black (un terç es recupera, un terç es recupera parcialment i un terç no es recupera, això és un percentatge gens desdenyable de recuperació del 66%, que és el que avui dia s’obté amb els tractaments psiquiàtrics), i atès que sabem molt poc sobre la naturalesa i el rol de l’efecte placebo, és, per tant, irresponsable ocultar tot això a partir de meta-anàlisis i tècniques afins, que presenten poca sensibilitat matemàtica per detectar diferències en els nivells més baixos ( ex.: al nivell de les persones que prenen la medicació)”.

I continua Berrios, “és també una perversió epistemològica per als psiquiatres perquè se’ls demana que acceptin la MBE sense altra evidència que el xantatge moral sustentat per la proclama de que la matemàtica representa la forma més elevada de la ciència i, per tant, tot allò que sigui “matemàticament demostrable” triomfa sobre tota la resta. Cap defensor de la MBE ha explicat mai perquè els assajos clínics a gran escala, dissenyats per demostrar que la prescripció i la presa de decisions basada en la MBE, és significativament superior que la presa de decisions basada en el saber i l’experiència dels metges. És una perversió moral que, a efectes de quantificar, determinar els costos i manejar la “prescripció” – que hauria de ser considerada un component menor de la relació metge-pacient-, la MBE necessita implementar una massiva cosificació dels continguts de l’esmentada relació, incloent las profundes negociacions emocionals i l’esquiva resposta placebo intersubjetiva”.

 

A tall de conclusions

Atès que “l’exercici de la medicina romandrà per sempre com un art imperfecte, una indústria defensiva ha nascut per “protegir” als metges de la venda de béns defectuosos i això ha incrementat el ja elevat pressupost sanitari. La MBE creix amb força en aquest context, en tant que ven “evidència” als advocats, tant dels venedors com dels compradors de salut. Enmig d’aquest voraç frenesí, en què tots volen fer una “diferència monetària honesta”, la vella relació metge-pacient i el vell pacient sofrent van desaparèixer per sempre. Això és allò veritablement equivocat  amb la MBE” (Berrios, 2010).

Per evitar la iatrogènia cal tenir clars els criteris de la nostra intervenció i A. Frances ens recomana realitzar una bona comprensió diagnòstica dels nostres pacients, més encara en els casos d’autismes:

  1. Com menor és la gravetat que presenta el cas, més difícil és de diagnosticar. No hi ha una línia que separi clarament la frontera entre allò normal i allò patològic dels trastorns mentals en la infància i l’adolescència. Els problemes més moderats sovint es resolen espontàniament, sense necessitat de diagnòstic ni tractament.
  2. Quan tinguem dubtes, és més ètic, més segur i més encertat infra-diagnosticar. Ja que resulta més fàcil incrementar la gravetat del diagnòstic que rebaixar la gravetat d’un diagnòstic ja realitzat.
  3. Els nens i adolescents són especialment difícils de diagnosticar. El seu historial vital és breu, tenen diferents nivells de maduració, poden consumir substàncies d’abús de forma clandestina i són molt reactius a estressors familiars i ambientals. El diagnòstic inicial, probablement, serà inestable i inapropiat.
  4. Quan els símptomes psiquiàtrics estan causats per malalties mèdiques i neurològiques i hi ha propensió als efectes secundaris, interaccions i sobredosi dels medicaments, en el cas de nens i adolescents, l’avaluació clínica es dificulta en gran mesura.
  5. Cal dedicar el temps que sigui necessari per a l’avaluació i per al tractament. Vol temps  efectuar el diagnòstic correcte, per tant cal dedicar el temps adequat per cada entrevista i repetir les entrevistes al llarg del temps per veure com les coses van evolucionant. Excepte en presentacions “clàssiques”, un diagnòstic ràpid és, freqüentment, un diagnòstic incorrecte.
  6. Cal obtenir tota la informació que es pugui. Mai una sola font d’informació és complerta. La triangulació de les dades de múltiples fonts d’informació o multi-informants porta a un diagnòstic més confiable.
  7. Considerar els diagnòstics previs, però no creure’ls cegament. Els diagnòstics incorrectes tenen una vida mitja extensa i una desafortunada capacitat de permanència, simplement per repetició. Sempre cal realitzar l’avaluació pròpia detinguda i curosa del curs longitudinal complert del subjecte.
  8. Revisar constantment el diagnòstic. És especialment necessari quan algú no s’està beneficiant del tractament basat en aquest diagnòstic que s’ha realitzat. Els clínics poden tenir “visió de túnel” un cop ja han fixat un diagnòstic, donant-lo per bo cegament mantenint-se immunes a tota informació que contradigui el mateix.
  9. Hipòcrates ens deia que conèixer al pacient és tan important com conèixer la malaltia. No ens hem d’embolicar tant amb els detalls dels símptomes com per perdre’ns el context en el què esdevenen aquests símptomes.
  10. “Quan se sent soroll de cascos, hom pensa en el galop de cavalls, no en el de zebres”. Això vol dir: quan tinguis dubtes, tria el més probable. Els diagnòstics exòtics o els diagnòstics  a la moda, poden ser atractius, però gairebé mai es veuen en la clínica. Ens hem de quedar amb els més comuns. El Prof. F. Querol de la Universidad de Salamanca ens deia: “El més corrent és el més freqüent”.
  11. Un diagnòstic encertat pot comportar grans beneficis, però un diagnòstic inapropiat pot ser desastrós per al nen i per a la família.
  12. No hem d’oblidar el què ens recomana Hipòcrates: “Primum non nocere” o, el què és el mateix, en primer lloc, no perjudicar.

Nota

[1] Aquests aspectes terminològics que en el text original es refereixen a la llengua castellana són equivalents en el cas del català (nota de l’autor).

 

Bibliografia

APA (1995). DSM-IV. Barcelona: Masson.

APA (2000). DSM-IV-TR. Barcelona: Masson, 2000.

Arboleda-Florez, J. i Weiss Tub, D.N. (1997). Ethical Research with the Mentally Disordered. Can. J. Psychiatry, 42 , 485-91. 

Atienza, M. (1996). Justificar la bioética: bioética, derecho y razón práctica. Claves, 61, 2-15.

Backlar, P. (1997). Ethics in Community Mental Health Care: Anticipatory planning Psychiatric Treatment is not quite the same as Planning for ned-of-life Care. Community Mental Health Journal, 33, 261-68.

Bachelard, G. (1981).  El nuevo espíritu científico. México: Nueva Imagen.

Bachelard, G.(1985).  La formación del espíritu científico. México: Siglo XXI.

Berrios, G. (2010). Acerca de la (inquietante) medicina basada en la evidencia. En http://www.psicoevidencias.es

Bloomberg, J. i cols. (1992). Ethical dilemmas in Child and Adolescent Consultation Psychiatry. J. Am. Acad. Child Adolesc. Psychaitry, 31, 557-561.

Blue, I. i Harpham, T. (1998). Investing in Mental Health Research and development. Br. J. Psychiatr.,  172, 294-5.

Bohórquez Ballesteros, D. M., Alonso Peña, J.R., Canal Bedia, R., Martín Cilleros, Mª V, García Primo, P., Guisuraga Fernández, Z., Martínez Conejo, A.,  Herráez García, Mª M. i Herráez García, L. (2008). Un niño con autismo en la familia. Guía básica para familias que han recibido un diagnóstico de autismo para su hijo o hija. Salamanca: Publicaciones del INICO.

Cawley, R.H. (1993). Psychiatry is more than a Science. British J. Psychiatry,  162, 154-160.

Cenzano, A. (1996). La bioética y su estética. Previsión 117, 28-30.

Cohen, R.L. (1992) Child and Adolescent Psychiatry: Mid-course corrections. J. Am. Acad. Child Adolesc. Psychiatry, 31, 1-5.

Collins Cobuild (1987): English Language Dictionary Oxford: Oxford University Press.

Eaton Hoagwood, K. i Cavaleri, M.A. (2010) Ethical issues in child and adolescent psychosocial treatment research. A  Weisz, J.R. i Kazdin, A. (Editors) Evidence-based Psychotherapies for children and adolescents. New York: Guilford.

Fein, D. et al. (2012). Optimal outcome in individuals with a history of autism.Journal of Child Psychology and Psychiatry. A http://dx.doi.org/10.1111/jcpp.12037.

Frances, A. (2013). Saving normal. New York: William Morrow-Harper Collins Publishers.

Gaughwin, P.C. (1998). Ethics, duty of care and Forensic Psychiatric assessment: A legal perspective. Australian and New Zealnd Journal Psychiatry,32, 722-7.

Gonzalez de Rivera, J.L. (1996). La ética del diagnóstico: aspectos clínicos. Psiquis, 17, 15-32.

Gracia, D. (1989). Fundamentos de bioética. Madrid: Eudema Universidad.

Gracia, D. (1991). Procedimientos de decisión en ética clínica. Madrid: Eudema Universidad.

Gracia, D. (1994). Ciencia y ética. A VV.AA.: Humanismo y ciencia. La Coruña: Paideia.

Graham, Ph. (1984) Ethics and Child Psychiatry. A  Bloch, S. i Chodoff, P.(Editors). Psychiatric Ethics. New York: Oxford University Press, 235-253.

Jamoulle, M. (1986). Information et informatisation en médecine générale, Les informa-g-iciens 193-209. Brusel·les: Presses Universitaires de Namur.

Martínez González C., Riaño Galán I., Sánchez Jacob M. i González de Dios J. (2014). Prevención cuaternaria. La contención como imperativo ético. A An Pediatr, 81, 396.e1-396.e8.

Messerschmitt, P. i Chadeville-Prigent, M. (1992). Ethique en Psychiatrie de l'enfant. Paris: PUF.

Moliner, M. (2010). Diccionario de uso del español. Madrid: Gredos.

Munir, K. i Earls, F. (1992). Ethical Principles governing research in child and Adolescen Psychiatry. J. Am. Acad. Child Adolesc. Psychiatry,  31, 408-414.

Ortiz Lobo A. i Ibañez Rojo V. (2011). Iatrogenia y prevención cuaternaria en Salud Mental. Revista Española de Salud Pública,  85, 513-523.

Pedreira, J.L. (1998). Bioética en las investigaciones en Psiquiatría de la Infancia y la Adolescencia. Anales de Psiquiatría.

Pedreira, J.L. (2003). Diagnóstico diferencial del autismo infantil. En J. Tomás i Vilaltella (Editors). El spectrum autista: Evaluación, diagnóstico, neurobiología y tratamiento del autismo. Barcelona: Laertes, 135-48.

Pedreira, J.L. (2009). Trastornos generalizados del desarrollo: Autismo y psicosis. En Palomo, T., Jiménez Arriero, M.A., Fernández Liria, A., Gómez Beneyto, V. i Vallejo, J. (Editors.) Manual de Psiquiatría. Madrid: Grupo ENE, 567-592.

Pedreira, J.L. (2010). Habilidades de comunicación en la consulta pediátrica. Los temas de todos los días. Madrid: Enfoque Editorial, 47-51.

Pedreira, J.L. (2012). Prevención cuaternaria e iatrogenia. A Hidalgo, A. i Martín, L.P. (Editors). Salud Pública, dependencia y Trabajo social. Madrid: Académica-UNED, 63-64.

Pedreira Massa, J.L. i González de Dios, J. (2017). Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD). Evaluación diagnóstica e intervención para Pediatras de Atención Primaria con criterios de evidencia científica. Revista de Pediatría de Atención Primaria (en premsa).

Posada de la Paz M. (2009). La evaluación de las intervenciones en los Trastornos del Espectro del Autismo. Evidencias en Pediatría, vol. 5 Número 2.

RAE (2014). Diccionario de la lengua española. Madrid: RAE.

Rusell, B. (1961). Science and Ethics, Religion and Science. New York: Oxford University Press, 223-243.

Stagno, S.J. i Agich, G. (1997). Consent in patients with mental illness. Current Opinion in Psychiatry, 10, 423-26.

Sutera, S., Pandey, J., Esser, E., Rosenthal, M., Wilson, L., Barton, M., i Fein, D. (2007). Predictors of optimal outcome in toddlers diagnosed with autism spectrum disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37, 98–107.

Pedreira, J.L. (1983). Office of the Secretary: Children involved as Subjects in Research: Additional Protections. Federal Register, 46, 9814-9820.

Weiss-Roberts, L. (1998). The Ethical Basis of Psychiatric Research: Conceptual Issues and Empirical Finding. Comprehensive Psychiatry, 39, 99-110.

Weiss Tub, D.N. i Arboleda-Florez, J. (1997). Ethical Research with the Developmentally Disabled. Can. J. Psychiatry, 42, 492-96.

White, R. (1992). Confidentiality and privilege: Child abuse and Child abduction. Child Abuse Review, 1, 60-64.

Wing, J. (1984).  Ethics and Psychiatric Research. A Bloch, S. i Chodoff, P. (Editors). Psychiatric Ethics. New York: Oxford University Press, 277-294.

Wirshing, D.A., Wirshing, W.C. Marder, S.R., Liberman, R.P. i Mindtz, J. (1998). Informed Consent: Asessment and Comprehension. Am. J. Psychiatry,  155, 1508-11.

Accedir al fòrum d'aquest article

Diagnosticant l’(els) autisme(s): d’allò expert a l’ètica · José Luís Pedreira Massa (11/2021) [Nou]