Home / Índice autores / P / Pardo Serrano, Mireia / Estudi de la prevalença del Trastorn de l’Espectre Autista i del risc de TEA en atenció precoç. · L. Busquets, L. Vaimberg, M. Basañez, R. Bl...

Estudi de la prevalença del Trastorn de l’Espectre Autista i del risc de TEA en atenció precoç. Reflexions sobre el diagnòstic i la pràctica clínica. (06/2021) [Nuevo]

autor

Lourdes Busquets Ferré
Psicòloga. Centre de Desenvolupament Infantil i Atenció Precoç (CDIAP) Equip 40. Centre d’Investigació i Formació Carrilet. Barcelona.

Lara Vaimberg Lombardo
 Psicòloga. Centre de Desenvolupament Infantil i Atenció Precoç (CDIAP) Maresme. Centre d’Investigació i Formació Carrilet. Barcelona.

Maite Basañez Camino
 Psicòloga. Centre de Desenvolupament Infantil i Atenció Precoç (CDIAP) Magroc.

Rosa Blas Arráez
Psicòloga. Centre de Desenvolupament Infantil i Atenció Precoç (CDIAP) Sant Adrià.

Rosa Coca Jordán
Psicòloga. Centre de Desenvolupament Infantil i Atenció Precoç (CDIAP) Aspace.

Carme Pàmies Fabregat
Logopeda. Centre de Desenvolupament Infantil i Atenció Precoç (CDIAP) Caldes.

Laia Serras Colomer
Psicòloga. Centre de Desenvolupament Infantil i Atenció Precoç (CDIAP) Maresme.

Rosa Ma Vidal Jorba
Psicòloga clínica. Centre de Desenvolupament Infantil i Atenció Precoç (CDIAP) Dapsi Rubí.

Mireia Pardo Serrano
Psicòloga. Centre de Desenvolupament Infantil i Atenció Precoç (CDIAP) Granollers.

Rafael Villanueva Ferrer
Psicòleg clínic i logopeda. Centre de Desenvolupament Infantil i Atenció Precoç (CDIAP) Granollers.

Tipologia de l'artícle: reflexió
   

 

Resum

Paraules claus 

Atenció precoç. Diagnòstic. Prevalença. Senyals d’alarma. Trastorn de l’espectre autista. Intervenció precoç. Risc de TEA.

Presentem un estudi dut a terme per vuit CDIAP que han constituït un grup de treball amb l’objectiu de reflexionar sobre la pràctica clínica dels nens i nenes amb Trastorn de l’Espectre Autista (TEA) o amb risc de TEA. L’estudi, publicat recentment a la Revista de Psicopatología y Salud Mental del niño y del adolescente, ha permès fer l’estimació de la prevalença del TEA i del risc de TEA a Catalunya, elaborar una eina (l’APTEA.cat, Atenció Precoç TEA Catalunya) i, finalment, descriure amb dades objectives l’atenció que s’ofereix als CDIAP. Així mateix, s’ha creat un espai en cada un dels equips per a la discussió sobre com es treballa tant pel que fa al diagnòstic com a la intervenció.

 

Abstract

Keywords 

Early years. Diagnosis. Prevalence Warning signs. Autism spectrum disorder. Early intervention. Risk of ASD

We present a collaborative study conducted by a working group formed between 8 CDIAP (Center for child development and early intervention) with the objective of reflecting on the clinical practice of children with Autism Spectrum Disorder (ASD) or with a risk for ASD. The study, recently published in Revista de Psicopatología y Salud Mental del niño y del adolescente, has made it possible: to estimate the prevalence of ASD and the risk for ASD in Catalonia, to develop a data collection tool (APTEA.cat, Atenció Precoç TEA Catalunya) and finally, to describe the support for infants and parents provided with objective data. Likewise, a space has been created in each of the teams for discussion on how to work both at the diagnostic and intervention levels.

 

Introducció

La bibliografia internacional suggereix un increment de la prevalença en el diagnòstic de TEA en els darrers 50 anys. A escala mundial, per primera vegada s’ha estimat la prevalença i se situa en 1:132 persones (Baxter et al., 2015). Espanya disposa de tres estudis epidemiològics. El primer presenta una prevalença de 0,61% en infants d’edats compreses entre els 18 mesos i els 36 mesos (Fortea, Escandell i Castro, 2013). En el segon, els resultats indiquen que la prevalença amb poblacions de preescolar se situa en 1.55% i en 1.00% en educació primària (Morales-Hidalgo et al., 2018). Finalment, el més recent, fet amb tota la població atesa als Centres de Salut Mental Infanto-Juvenil (CSMIJ) de Catalunya, obté una prevalença de 1,23% al 2017, amb un 1,95% en nens i un 0,46% en nenes en la franja d’edat de 2 a 17 anys (Pérez-Crespo et al., 2019). Tanmateix, hi ha estudis que mostren que el canvi en el model diagnòstic ha triplicat els diagnòstics d’autisme (Polyak, Kubina i Girirajan, 2015). Per tant, gran part de l’augment es podria atribuir únicament a la reclassificació de les persones amb desordres neurològics relacionats, en lloc d’un augment real de la prevalença de TEA.

Les dificultats de comunicació i relació, compatibles amb TEA, es poden identificar durant el primer any de vida (Muratori, 2008 i 2009). Les guies internacionals (New York State Department of Health, 1999; Ministries of Health and Education, 2016; Synergies Economic Consulting, 2007) exposen la importància d’identificar els nens i les nenes amb simptomatologia TEA tan aviat com sigui possible perquè: permet una intervenció precoç, redueix incertesa als pares i mares, facilita el contacte amb familiars de persones afectades amb TEA i possibilita una millora en la funcionalitat futura.

El treball en xarxa amb els ambulatoris (Busquets et al., 2019), les guarderies (Ibáñez, 1997) i les escoles, permet al CDIAP una precocitat de la detecció, així com un tractament integral. És important reflexionar sobre si transmetem o no, als pares o cuidadors, la sospita o el risc de TEA, i com ho expliquem.

És a dir, l’experiència ens ha demostrat que quan parlem de senyals precoços de risc de TEA i s’expliciten als pares en moments molt inicials, aquesta informació pot dificultar la relació pares-infant en lloc d’afavorir-la. Així doncs, es fa necessari un treball previ i continuat de sensibilització i acompanyament als equips de professionals que atenen infants petits per tal d’ajudar a transmetre als pares les dificultats observades sense alarmar ni anticipar cap diagnòstic, amb l’objectiu de consultar al CDIAP tan aviat com sigui possible. Posteriorment, és important que aquests infants quedin registrats de manera exhaustiva i sistemàtica per tal d’enfocar adequadament el tractament i que les dades siguin guardades i recuperables per a poder generar experiència escrita. Disposar d’aquestes dades ens permetrà, en un futur, diferenciar, entre altres coses, aquelles característiques de l’infant i de l’entorn que es podrien associar a un millor o a un pitjor pronòstic i la idoneïtat de la nostra intervenció precoç. Per tant, la possibilitat de detectar el risc de TEA (entès com a presència de senyals d’alarma) i no només el trastorn ja definit, és una característica central de l’atenció precoç i fonamental en primera infància que queda recollida en el decret que la regula a Catalunya. Els CDIAP es converteixen en la primera porta d’entrada per a casos en què se sospiten o en què s’aprecien dificultats que són o poden arribar a ser importants. La família s’enfronta a una situació molt dolorosa amb pronòstics, en la majoria de casos, molt incerts, que generen un important sofriment en les persones que cuiden l’infant (pare/mare, familiars, educadors/es, etc.) (Document del Programa de Greus i Risc del TEA, 2018).

Aquest augment de la prevalença als serveis i la gravetat condicionen el funcionament dels centres. Considerem que és fonamental millorar i optimitzar l’especialització i els recursos d’atenció. En aquest sentit, hem constituït un grup de treball entre 8 CDIAP amb la finalitat de reflexionar amb dades objectives sobre l’atenció que s’està oferint als infants amb TEA.

 

Desenvolupament

Per una banda, en el grup de treball, considerem necessari disposar de dades sobre l’estimació de la prevalença d’infants amb TEA i la d’infants amb risc de TEA. Des dels CDIAP de Catalunya s’atén un número significatiu de la població i per poder analitzar la informació calia: una mostra prèvia amb un número més reduït de centres, l’establiment de criteris i creació d’una eina (APTEA.cat, Atenció Precoç TEA Catalunya) per a la recollida de dades i anar definint el diagnòstic diferencial en edats tan precoces.

I per l’altra, plantegem reflexions sobre com diagnostiquem en atenció precoç i descrivim algunes característiques de la intervenció. Un aspecte a destacar és que moltes famílies que arriben al CDIAP estan preocupades per dificultats dels seus fills/es que no relacionen amb el TEA. El fet que els CDIAP no estiguem únicament especialitzats en l’atenció d’infants amb TEA i siguem centres on es fa detecció en general en edats molt precoces, obre la possibilitat d’incloure una categoria anterior al diagnòstic TEA que permetria identificar el risc.

 

Estimació de la prevalença de TEA i del risc: creació d’una eina (APTEA.cat, Atenció Precoç TEA Catalunya)

L’estudi, publicat recentment a la Revista de Psicopatología y Salud Mental del niño y del adolescente (Vaimberg L., Busquets, L. et al., 2020) ha permès estimar la prevalença del TEA i del risc a Catalunya i elaborar l’eina APTEA.cat.

La mostra total de l’estudi inclou 5.746 nens i nenes d’entre 0 i 5 anys atesos (diagnosticats i/o en tractament) durant el 2015 en 8 CDIAP de Catalunya. No hi ha estudis previs amb edats precoces inferiors als 18 mesos amb un volum de mostra superior als 5.746 nens i nenes. Per tant, aquesta investigació és pionera en fer una primera estimació de la prevalença de TEA.

Prèviament a la recollida de dades, s’estableixen dos tipus de població:

  • Població d’entre 0 i 5 anys amb diagnòstic de TEA.
  • Població menor de 31 mesos amb risc de TEA.

Els criteris d’inclusió del tipus de població amb TEA es basen en el diagnòstic mitjançant l’observació clínica. Considerem l’observació clínica una eina clau que ha de tenir en compte, en tot moment, les possibilitats d’integrar la recepció d’estímuls per part del nen o la nena i les expressions emocionals (Coromines, 1991).

El criteri d’edat d’abans dels 31 mesos s’estableix segons el que considera l’instrument Autism Diagnostic Observational Schedule 2 (ADOS-2, Lord, Luyster, Gotham i Guthrie, 2015). L’instrument ADOS-2 inclou la incorporació del mòdul T per a infants amb edat cronològica o no-verbal entre 12 i 30 mesos i valora el nivell de preocupació de simptomatologia TEA, és a dir, té en compte justament el risc. Entenem com a risc TEA aquells infants que presenten més de 2 o 3 senyals d’alarma (Acquarone, 2007), tenint en compte la intensitat, la freqüència i la duració, principalment durant el primer any de vida. Establírem que a partir dels 31 mesos no parlaríem de risc per tal d’ajudar els CDIAP participants en l’estudi en la tasca de delimitar el risc de TEA. Som conscients que infants més grans d’aquesta edat poden seguir generant dubtes sobre si han de rebre un diagnòstic de TEA o no i que és probable que més endavant es pugui veure més clarament el diagnòstic de TEA.

En la primera fase fem una elaboració teòrica inicial i el disseny de l’eina de registre de dades, l’APTEA.cat, en funció dels objectius preliminars de l’estudi. Posteriorment, es confecciona el dossier d’aplicació de l’eina de registre de dades i es formen els professionals dels equips per a la recollida de les dades. Finalment, en la tercera fase es procedeix al tractament de les dades i, un cop obtinguts els resultats, es fa una devolució als professionals de cada centre. D’aquesta manera un dels membres del grup de treball de l’estudi es reuneix amb els equips de tots els centres per explicar els resultats, així com per recollir les reflexions que ens serviran per elaborar les nostres pròpies conclusions.

Després de l’aplicació de la nostra eina, l’APTEA.cat, podem extraure que comptem amb 310 nens (78%) i 85 nenes (22%) en l’estimació de la prevalença amb un diagnòstic de TEA, i 124 nens (71%) i 50 nenes (29%) en l’estimació de risc TEA, amb una població de 69.655 en la zona de l’estudi i una població total de 382.507 a Catalunya. A partir de les dades que queden registrades en l’APTEA.cat podem observar i estudiar els resultats i desenvolupar-los en relació a les dades demogràfiques que hem presentat anteriorment. S’ha obtingut una aproximació de la prevalença de TEA de 0,57%. Els resultats se situen per sota dels d’estudis previs internacionals de prevalença: 1:100 segons Autismo Europa (2019) i 1:59 segons Autism Speaks (2019), però s’aproximen al 1:160 segons l’OMS (2018).

De les dades que es recullen en la nostra eina, l’APTEA.cat, considerem d’interès extraure les relatives a l’edat del diagnòstic de TEA, que resulta una mitjana d’edat de diagnòstic de 33,66 mesos. El 40% dels casos atesos se situen en la franja d’entre 24 i 36 mesos d’edat en el moment del diagnòstic.

Finalment, i en relació amb el motiu de consulta, tant dels casos d’infants amb diagnòstic de TEA com els de risc TEA, podem extraure que el principal motiu de consulta per als casos de pacients amb diagnòstic de TEA són les dificultats en “comunicació i la relació” (31%) i el següent és “llenguatge i parla” (28%), constituint una gran àrea comunicació-relació-llenguatge que arribaria al 59% dels motius de consulta. Concretament, en el cas dels pacients de risc TEA, cal destacar que el segueixen en quantitat les dificultats relatives al “desenvolupament motriu” (21% dels casos) i al “risc biològic” (14%), tots dos més lligats a les primeres etapes de la vida però menys específics del TEA.

 

Disagnostic

El diagnòstic és el punt de partida que permetrà donar una orientació terapèutica i a mesura que l’infant vagi evolucionant s’anirà completant, actualitzant i enriquint. Per tant, no ha d’entendre’s com un moment puntual, sinó que forma part d’un procés dinàmic a revisar en diferents moments evolutius i que es va perfilant amb el propi desenvolupament de l’infant.

En els casos en què s’observa simptomatologia TEA però no compleixen criteris per al diagnòstic, o quan parlem de risc s’utilitzen diferents tipus de diagnòstics, com per exemple: trastorn de la relació i la comunicació, trastorn de la regulació i el comportament, etc. Aquesta dispersió a l’hora de diagnosticar té a veure, en part i probablement, amb diversos aspectes:

  • amb els dubtes que poden presentar-se quan els símptomes no són clars,
  • amb la variabilitat en l’evolució en casos atesos anteriorment que ens mostra com infants amb manifestacions clíniques similars evolucionen de forma molt diferent,
  • amb l’edat, donat que un 10% o 20% dels infants en els quals se sospita TEA són menors d’un any i, per tant, poden manifestar símptomes menys clars i majors possibilitats de millora,
  • i, finalment, amb la resistència lògica dels terapeutes, quan el diagnòstic presenta dubtes, a posar per escrit i comunicar als pares un diagnòstic que suposa gravetat, cronicitat i una varietat d’efectes sobre el desenvolupament, especialment en el llenguatge, el desenvolupament motor i el cognitiu, a més de les esperables manifestacions en la relació i la comunicació.

En aquest sentit, la precocitat de la detecció i les possibilitats de fer un diagnòstic cada vegada més primerenc ens situa en una confluència de factors de gran sensibilitat. Diferents estudis indiquen que el diagnòstic a aquestes edats pot ser menys precís i estable. Concretament, la dificultat en la socialització amb els iguals, les conductes estereotipades, repetitives i interessos restringits podrien estar menys presents (Coix, 1999; Charman i Baird, 2002; Mooney, Gray i Tonge, 2006). En aquestes primeres edats els comportaments són complexos, sobretot perquè l’evolució no es fa homogèniament per etapes, sinó a diferents ritmes. A més, en aquestes edats els infants alternen diferents respostes segons la situació del moment i les pròpies condicions dels infants (Coromines, 1991). En aquestes condicions s’inclouen, entre altres, les alteracions en el processament sensorial així com la neuroplasticitat. També hem de tenir en compte que ens trobem en edats molt primerenques en què el vincle postnatal s’està gestant al costat de manifestacions del trastorn que el dificulten. Un diagnòstic que pot ser de gravetat i suposa cronicitat pot orientar i aclarir les coses, però també pot produir un impacte en la família que entorpeixi tot el procés de desenvolupament que, millor o pitjor, s’estava produint.

 

Intervenció precoç

Els primers anys de vida són un període especialment rellevant. El cervell s’organitza de manera jeràrquica des de les àrees menys complexes (tronc cerebral) a les més complexes (sistema límbic i escorça). El desenvolupament va seguint aquesta jerarquia, però es dona de manera que cada regió es desenvolupa, organitza i adquireix la seva completa funcionalitat en diferents moments de la infància (Perry, 2009). Cada regió cerebral té un moment específic per al seu desenvolupament i el funcionament integrat de les diferents regions del cervell depèn del desenvolupament adequat i a temps de cadascuna d’aquestes regions (Stien, 2004).

Ens esperança saber que el nostre cervell té la capacitat de generar noves neurones així com noves connexions neurals, i que aquest procés també es pot donar com una conseqüència de les experiències. A aquesta capacitat se la coneix com a neuroplasticitat (Siegel, 2011).

Els CDIAP, que no només atenen patologia sinó també el risc de patir-ne, estan preparats per a oferir una ajuda terapèutica tant bon punt aquest risc és detectat, i així contribueixen a modificar greus patologies i a prevenir el desenvolupament d’algunes més lleus (Viloca, 2007). La detecció de les dificultats a edats tan precoces permet l’elaboració d’un pla terapèutic ajustat a les necessitats de l’infant i de la seva família per a començar el tractament el més aviat possible. Aquest programa individualitzat es va revisant a través de reunions amb l’equip interdisciplinari al llarg del procés terapèutic.

Entenem el model d’intervenció com un treball conjunt amb la família que té per objectiu intentar canviar les dinàmiques relacionals, a partir de la comprensió del que li passa a l’infant amb TEA i al seu entorn cuidador, generant il·lusió i estratègies d’intervenció dins d’entorns tan naturalistes com sigui possible (Villanueva i Brun, 2008). L’atenció a aquests infants s’ha de plantejar com un abordatge integral, especialitzat i comunitari (Programa Greus CDIAP Granollers i Caldes, 2018). Les importants alteracions que provoca el TEA, fan necessària una atenció coordinada de tots els serveis que intervenen en el desenvolupament d’aquests infants. Una de les funcions principals de l’ajuda en aquestes dificultats és la de promoure un tracte adequat a l’infant en qualsevol dels entorns en els quals viu, a partir del coneixement del trastorn, del moment evolutiu i de la comprensió de la subjectivitat de l’infant que el pateix. (Cruz, D. et al., 2014). Per tracte adequat entenem una actitud de disponibilitat, de contenció emocional, de fermesa sense represàlies, una espontaneïtat en la relació i un interès genuí per l’altre. Un tracte basat en el coneixement de les característiques de l’infant amb TEA i del trastorn que pateix, perquè la conjunció d’aquests coneixements vagi generant una comprensió suficient sobre el que li interessa i el que l’angoixa, i així anar donant sentit als seus comportaments. El tracte entès així esdevé un agent terapèutic que complementa els tractaments formals que pugui rebre en entorns clínics pròpiament dits (Cruz, D. i Villanueva, R., 2020).

Tal com s’ha comentat anteriorment, un dels objectius més importants en intervenció precoç és ajudar els pares a relacionar-se amb el seu fill/a. A través de l’anàlisi retrospectiva de vídeos domèstics d’infants que posteriorment han estat diagnosticats de TEA, s’han evidenciat canvis en els patrons de relació dels cuidadors amb els seus fills/es amb TEA (Acquarone, 2007). Es descriuen dos tipus de conductes: les d’inici i manteniment de la relació, que apareixen en els primers mesos, i les de desànim i desconnexió, que es van instaurant progressivament. Les famílies, quan arriben al CDIAP, poden sentir-se angoixades, deprimides, culpables i insegures dels seus propis recursos, o bé haver normalitzat certes dificultats adaptant-se en excés a les conductes del seu fill/a. Per tant, s’observa com s’ha anat creant un cercle viciós en el qual predominen certs aspectes sensorials, com per exemple, una estimulació més centrada en el cos i l'ús d’objectes que substitueixen la relació. Durant el tractament és essencial crear una experiència relacional en què es propiciïn les condicions necessàries per a reparar, contenir i restaurar el vincle entre els pares i l’infant.

Unes de les conseqüències més devastadores del TEA són les alteracions que poden provocar en el desenvolupament del llenguatge i la comunicació. Les greus dificultats en la simbolització i l’organització emocional provoquen que la intenció comunicativa no aparegui o ho faci de manera insuficient. Per a facilitar l’aparició de presímbols hem d’ajudar les mares i els pares a relacionar-se amb els seus fills/es, a afavorir un vincle emocional, sintonitzant amb l’infant a nivell infraverbal a través de la imitació de sons o moviments de l’infant, tal com una mare fa amb el seu nadó de pocs mesos, a fi de generar la creació de pautes relacionals que estimulin la creació dels precursors del llenguatge (Trevarthen, 1979 i 1982). Això promou que s’estableixi un vincle emocional, ajudant a connectar les sensacions que experimenta l’infant en la seva relació amb els objectes i les persones amb la paraula i l’emoció. És a dir, a comprendre la criatura i connectar de forma contenidora les seves desregulacions emocionals o ansietats, potenciant la funció de rêverie dels pares (Bion 1970). Aquesta seria la base del tractament amb els pares i els infants, que es pot dur a terme en el despatx del terapeuta o en l’àmbit familiar, a domicili (Viloca, 2011).

 

Discussió

Els resultats de la prevalença obtinguts en el present estudi se situen per sota d'estudis previs internacionals. Això pot ser a causa de la mida de la mostra, que hauríem d’ampliar en recerques posteriors per confirmar aquest resultat amb les dades de tots els CDIAP a Catalunya. Un altre motiu de la baixa prevalença podria ser explicat per la dificultat de detecció en els centres d’atenció primària o les escoles. Aquesta dificultat fa que hi hagi casos que no arribin a ser derivats al CDIAP i d’altres en els que el temps de derivació s’allargui fins als tres anys o més, com passa amb els infants amb síndrome d’Asperger (Barbaro i Dissanayake, 2009). Finalment, cal que tinguem en compte que l’estudi s’ha fet amb la població atesa als CDIAP, és a dir, hi ha una part d'infants que també presenten dificultats però no estan registrats perquè no arriben a ser derivats als CDIAP.

L’edat de diagnòstic de TEA que predomina en els 8 CDIAP se situa entre els 24 i els 36 mesos. En el desenvolupament d’aquest projecte, la diferenciació de dues categories (TEA i risc TEA) i l’aplicació de l’eina APTEA.cat, ens ha ajudat a revisar aquells casos que es podrien diagnosticar més aviat.

La mitjana d’edat de diagnòstic en els nostres resultats està per sobre del que concloem com a desitjable en aquest estudi. Considerem que els pares que comencen a preocupar-se per les dificultats dels seus fills/es necessiten un accés ràpid al diagnòstic i al tractament. Per tant, es fa necessari incrementar els programes de sensibilització i formació dels professionals que atenen l’infant per potenciar la detecció precoç.

El principal motiu de consulta, tant pels infants diagnosticats de TEA com pels de risc, són les dificultats en la comunicació i la relació. També seria interessant analitzar a quina edat els pares van començar a preocupar-se d’aquestes dificultats dels seus fills/es. La literatura aporta que entre el 30% i el 40% de les famílies van mostrar preocupació durant el primer any de vida (Bonis, 2016).

Un altre aspecte a destacar és que el següent motiu de consulta dels pacients de risc TEA són les dificultats relatives al desenvolupament motriu. En aquest sentit, les noves hipòtesis apunten que s’han observat, en els infants que posteriorment són diagnosticats de TEA, dificultats per a entendre el propi cos i integrar-lo (Trevarthen i Delafield-Butt, 2013). Així mateix, podríem parlar de marcadors motors precoços d’autisme a partir dels quatre mesos de vida (Teitelbaum, 2012), entre ells: hipotonia o hipertonia; dificultats per a ajustar-se al cos de la persona que el cuida; dificultats d’integració de la línia mitjana, per a fer el volteig i gatejar de manera simètrica; no desaparició d’alguns dels reflexos motors primaris; etc.

Per a concloure diríem que, com tantes vegades passa, intentar conèixer la realitat assistencial, ens ha proporcionat més preguntes que respostes. És lògic, per tant, que aquest estudi serveixi com a punt de partida per a posteriors recerques per a les quals suggerim possibles idees per desenvolupar en un futur:

Ampliació de la mostra. Cal augmentar la mostra al total dels 97 dispositius assistencials d’atenció primerenca de Catalunya.

Estandardització de les eines diagnòstiques. En aquests moments els serveis que participem en l’estudi i molts altres de la xarxa de CDIAP de Catalunya estem administrant la prova ADOS-2.

En relació al risc, pensem que, a més de l’ADOS-2, podrem incloure escales pensades per a la detecció (ADBB, M-CHAT-R/F, etc.) per aportar criteris més objectius a l’exploració clínica.

Incorporació de dades sobre desenvolupament cognitiu i del llenguatge. Sabem de la importància d’aquests factors en el desenvolupament dels infants amb TEA, que influeix substancialment en el pronòstic i en la capacitat d’adaptació i integració en la societat.

Comparació de resultats de prevalença en diferents anys. En l’actualitat, tenim la impressió que la prevalença de TEA està augmentant però encara no disposem d’estudis que ho confirmin.

Incorporació de dades sobre les dificultats en el processament sensorial. Al llarg dels anys s’ha anat observant la importància del processament sensorial en els infants amb TEA i com pot afectar el seu funcionament global.

Estudis sobre l’evolució. Pensem que aquests estudis s’hauran de fer en dos àmbits: en el del mateix CDIAP i en el de la xarxa de serveis que atenen aquests infants en el territori. Per això necessitarem estudis de seguiment i d’estabilitat diagnòstica compartits amb serveis educatius ordinaris i especials i amb la xarxa de salut mental.

Finalment, considerem que és un repte per als CDIAP articular la detecció, el diagnòstic i la intervenció del TEA en les primeres etapes de la vida. L’experiència clínica, la formació i la millora en les memòries, personal, de centre i de xarxa a través d’estudis com aquest ens ajudaran a gestionar les diferents vicissituds tan delicades de manera adequada.

 

Agraïments

Als professionals dels vuit CDIAP que han participat en el registre de dades dels casos. A l’equip del centre de recerca i formació Carrilet de Barcelona. A tots els infants i les seves famílies.

 

Bibliografia

Acquarone, S. (2007). Signs of Autism in Infants: Recognition and Early Intervention.   London: Kamac.

Autismo Europa (2019). Prevalence rate of autism. http://www.autismeurope.org/about-autism/prevalence-rate-of-autism/

Autism Speaks (2018). CDC increases estimate of autism’s prevalence by 15 percent, to 1 in 59 children. https://www.autismspeaks.org/science-news/ cdc-increases-estimate-autisms-prevalence- 15-percent-1-59-children

Barbaro, J. i Dissanayake, C. (2009). Autism spectrum disorders in infancy and toddlerhood: a review of the evidence on early signs, early identification tools, and early diagnosis. Journal of developmental and behavioral pediatrics : JDBP, Núm. 30 (5), 447–459. https://doi.org/10.1097/DBP.0b013e3181ba0f9f

Baxter, A. J., Brugha, T. S., Erskine, H. E., Scheurer, R. W., Vos, T. i Scott, J. G. (2015). The epidemiology and global burden of autism spectrum disorders. Psychological medicine, Núm. 45 (3), 601–613. https://doi.org/10.1017/S003329171400172X

Bion, W. R. (1970). Attention and Interpretation. London: Tavistock Publications.

Bonis, S. (2016). Stress and Parents of Children with Autism: A Review of Literature. Issues in Mental Health Nursing, Núm. 37 (3), 153–163. https://doi.org/10.3109/01612840.2015.1116030

Busquets, L., Sánchez, M., Miralbell, J., Ballester, J., Mestres, M. i Sabrià, J. (2019). Detección precoz del TEA en la consulta pediátrica: un proyecto piloto en la red pública. Revista de Psicopatología y Salud Mental del niño y del adolescente, Núm. 33, 9-21.

CDIAP Granollers i CDIAP Caldes de Montbui. (2018). Document del Programa de Greus i Risc del TEA. Document no publicat.

Charman, T. i Baird, G. (2002). Practitioner review: Diagnosis of autism spectrum disorder in 2- and 3-year-old children. Journal of child psychology and psychiatry, and allied disciplines, Núm. 43 (3), 289–305. https://doi.org/10.1111/1469-7610.00022

Coromines, J. (1991). Psicopatologia i desenvolupament arcaics. Assaig psicoanalític. Barcelona: Espaxs.

Cox, A., Klein, K., Charman, T., Baird, G., Baron-Cohen, S., Swettenham, J., Drew, A. i Wheelwright, S. (1999). Autism Spectrum Disorders at 20 and 42 Months of Age: Stability of Clinical and ADI-R Diagnosis. J. Child Psychol. Psychiatry, Núm. 40 (5), 719–732. https://doi.org/10.1111/1469-7610.00488

Cruz, D. i Villanueva, R. (2020). Importancia del trato en la escuela como factor terapéutico en TEA. Temas de Psicoanálisis, Núm. 19, 1-30.

Cruz, D., Villanueva, R., Gavaldà, X., Gener, M., Oller, J., Cabot, A., Gracia, C. i Lopez, N. (2014). Programa de soporte a los docentes de alumnos con TEA. Revista Sepypna, Núm. 57, 61-67.

Esposito, G., Venuti, P., Maestro, S. i Muratori, F. (2009). An exploration of symmetry in early autism spectrum disorders: analysis of lying. Brain & development, Núm.  31 (2), 131–138. https://doi.org/10.1016/j.braindev.2008.04.005

Fortea, M. S., Escandell, M. O. i Castro, J. J. (2013). Estimación de la prevalencia de los trastornos del espectro autista en Canarias. Anales de Pediatría, Núm. 79 (6), 352-359.

Ibáñez, P. (1997). Reflexions entorn de la intervenció del servei d’atenció precoç a l’escola bressol; aspectes preventius. Revista de l’Associació Catalana d’Atenció Precoç, Núm. 10, 7-14.

Lord, C., Luyster R.J., Gotham K. i Guthrie, W. (2015). ADOS-2. Escala de Observación para el diagnóstico del Autismo-2. Manual (Parte II): Módulo T (T. Luque, adaptadora). Madrid: TEA Ediciones.

Mestres, M. i Busquets, L. (2015). Els signes d’autisme durant el primer any de vida: la detecció a través d’un cas clínic. RCP, Núm. XXXII/2, 69-90.

Ministries of Health and Education. (2016). New Zealand Autism Spectrum Disorder Guideline (2nd edn). Wellington: Ministry of Health.

Mooney, E. L, Gray K. M. i Tonge, B. J. (2006). Early features of autism: repetitive behaviours in young children. European Child & Adolescent Psychiatry, Núm. 15 (1), 12-8.

Morales-Hidalgo, P., Roigé-Castellví, J., Hernández-Martínez, C., Voltas, N. i Canals, J. (2018). Prevalence and Characteristics of Autism Spectrum Disorder Among Spanish School-Age Children. Journal of Autism and Developmental Disorders, Núm. 48, 3176-3190.

Muratori, F. (2008). El autismo como efecto de un trastorno de la intersubjetividad primaria (I). Revista de Psicopatología y Salud Mental del niño y del adolescente, Núm. 12, 39-49.

Muratori, F. (2009). El autismo como efecto de un trastorno de la intersubjetividad primaria (y II). Revista de Psicopatología y Salud Mental del niño y del adolescente, Núm. 13, 21-30.

New York State Department of Health. (1999). Clinical Practice Guidelines for Parents and Professionals - Autism/Pervasive Developmental Disorders, 108.

Pérez-Crespo, L., Prats-Uribe, A., Tobias, A., Duran-Tauleria, E., Coronado, R., Hervás, A. i Guxens, M. ( 2019).Temporal and Geographical Variability of Prevalence and Incidence of Autism Spectrum Disorder Diagnoses in Children in Catalonia, Spain. Autism Research Núm. 000, 1–13.

Perry, B. (2009). Examining Child Maltreatment through a Neurodevelopmental Lens: Clinical Appliactions of the Neurosequential Model of Therapeutics. Journal of Loos and Trauma, Núm. 14, 240-255.

Polyak, A., Kubina, R. M. i Girirajan, S. (2015). Comorbidity of intellectual disability confounds ascertainment of autism: implications for genetic diagnosis. American journal of medical genetics. Part B, Neuropsychiatric genetics : the official publication of the International Society of Psychiatric Genetics, Núm. 168 (7), 600–608. https://doi.org/10.1002/ajmg.b.32338

Robertson, C. E. i Baron-Cohen, S. (2017). Sensory perception in autism. Nature reviews. Neuroscience, Núm. 18 (11), 671–684. https://doi.org/10.1038/nrn.2017.112

Siegel, D.J. (2011). Mindsight: La nueva ciencia de la transformación personal. Madrid: Paidós.

Stien, P. i Kendall, J. (2004). Phychological Trauma and the Developing Brain. Neurologically Based Interventions for Troubled Children. New York: Harworth Press.

Synergies Economic Consulting. (2007). Economic costs of autism spectrum disorder in Australia, 141. Brisbane, Australia.

Teitelbaum, P. (2012). ¿Tiene autismo tu bebé? Cómo detectar las primeras señales de autismo en los niños. Ediciones Obelisco: Argentina.

Trevarthen, C. (1979). Communication and cooperation in early infancy: A description of primary intersubjectivity. In M. Bullowa (Ed.), Before speech: The beginning of human communication (321-347). Cambridge: Cambridge University Press.

Trevarthen, C. (1982). The primary motives for cooperative understanding. In Social Cognition; Studies of the Development of Understanding (eds. G. Butterworth and P. Light), 77–109. Harvester Press, Brighton.

Trevarthen, C. i Delafield-Butt, J.T.(2013). Autism as a developmental disorder in intentional movement and affective engagement. Frontiers in Integrative Neuroscience. Núm. 7, 49.

Vaimberg, L., Busquets, L., Basañez, M., Blas, R., Coca, R., Pàmies C., Serras, L., Vidal R. i Villanueva R. (2020). Estimación de la prevalencia de los trastornos del espectro autista en centros de atención precoz en Cataluña. Revista de Psicopatología y Salud Mental del niño y del adolescente, Núm. 35, 25-38.

Villanueva, R. i Brun, J. M. (2008). Projecte AGIRA (Assistència Global a Infants amb Risc d’Autisme) dins l’Atenció Precoç. Desenvolupa. Núm. 29, 31-49.

Viloca, L. (2007). La prevenció en Salut Mental Infantil. Revista Catalana de Psicoanàlisi Núm. 24 (1-2), 97-112.

Viloca, L. (2011). Psicoanàlisi de nens amb un trastorn de l’espectre autista (TEA) i amb Síndrome d’Asperger. Revista Desenvolupa, Núm. 32.

WHO (2018a). International Classification of Diseases (11th Revision; ICD-11).

WHO (2018b). Trastornos del espectro autista. Epidemiología. Suiza: WHO. https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/autism-spectrum-disorders

Acceder al foro de este artículo

Estudi de la prevalença del Trastorn de l’Espectre Autista i del risc de TEA en atenció precoç. Reflexions sobre el diagnòstic i la pràctica clínica. (06/2021)